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Buscando soluciones

5 septiembre, 2012
Ayer Rayo despertó como siempre, contento, descansado, sonriente. Pero a los pocos minutos me contaba que el dolor de cabeza era grande, según nuestra escala de dolor. Empezaron a marcarse las ojeras y comencé a verle decaído. A pesar de que tenía planeado llevarle hoy miércoles a la consulta de su médico, decidí que había llegado el momento. Esperé a media mañana, momento óptimo pues los neurocirujanos a esa hora suelen haber acabado con las operaciones, y en urgencias un día de diario no suele haber nadie. 
Mi niño estaba asustado…. Él sabe que pronto iremos y nos tendremos que quedar, tiene miedo. Nos atendieron rápido, pero antes de poder llegar a su médico tenemos que pasar el cribado de los pediatras de urgencias, estudiantes muy jóvenes que en la mayoría de las ocasiones no han visto un caso de neurocirugía…. Podemos encontrarnos con médicos interesados y comprometidos, a los que les apetece aprender y con los que da gusto tratar. O bien médicos como la Doctora que nos tocó en suerte ayer, que se caga por la patilla. 
El protocolo a seguir cuando mi hijo llega con jaqueca fuerte es una revisión general por si hay algún foco o cuadro paralelo que pueda justificar el dolor. Revisar externamente la válvula y su trayecto (baja hasta el abdomen) por si hubiera alguna anomalía visible y radiografía de todo el trayecto (cabeza y abdomen) para descartar rotura o alteraciones. La doctora se saltó eso de tocar válvula y demás, no debía haber visto una en su vida. La residente de la cual estaba al cargo tampoco tenía muchas ganas de ejercer, por lo que directamente recomendaron radiografía.¡Me negué! Mi hijo está muy radiado, radiografías, TAC, resonancias…. tenemos un listado interminable en sus 5 años. Intenté explicarle que a mi hijo no le duele la cabeza porque se le haya roto el catéter…. pero mi explicación cayó en saco roto porque notaba que no me comprendía y además no tenía ningún interés en aprender. Por fortuna optaron por llamar al neurocirujano quien por supuesto descartó esa prueba de inmediato. 
¿Qué pasa con Rayo? Estamos en casa, con medicación en dosis elevadas para que su cabecita vuelva a su ser. No os voy a aburrir con explicaciones médicas, demasiado complejas, aburridas e innecesarias. Términos como presión craneal, obstrución, hipotensión, ventrículos cerebrales bombardean constamente mi cabeza, pero no tengo pensado por ahora atormentaros con ello. La medicación esperamos que consiga aliviar esta crisis y dejar tiempo a su médico para pensar el plan definitivo de acción. La única consecuencia es un estado alterado, imparable. La medicación que toma son conticoides que le aceleran de una manera increíble.
El quirófano es inevitable y ayer cerramos una puerta para abrir otra, la que nos conducirá a una posible solución. Hasta ahora, desde diciembre del pasado año, hemos ido poniendo parches para ver cómo su cerebro iba evolucionando. Pero tal y como dice su médico, el cuerpo es caprichoso y no sigue normas. En estos momentos nos encontramos en un cruce de caminos y ya hemos tomado el que queremos seguir. 
Rayo pasará varias veces por quirófano, cuando de cabecitas se trata los riesgos son grandes y el cuidado a tener ha de ser extremo. Pero aún no…. por ahora confiamos en que la medicación nos de un margen de tiempo, unas semanas, un mes, dos, no lo sabemos. Ese margen no sirve para otra cosa que para que nosotros podamos prepararnos y asumir el paso que debemos dar. 
Hoy tengo sensación de resaca, la cabeza pesada, me cuesta trabajo pensar, incluso moverme. Pero tengo que seguir adelante, con mi día a día, con mi rutina, porque creo que es la mejor manera de no volverme loca.

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27 Comments

  • Reply Myriam 5 septiembre, 2012 at 07:40

    Me parece la mejor opción Belén.

    Pasito a pasito, atacando los problemas de uno en uno y priorizando.

    Te mando todo el animo del mundo y verás como salís victoriosos de esta, no puede ser de otra forma, ya veras;)

    Un abrazo!!

  • Reply sarablancos 5 septiembre, 2012 at 07:46

    Sabes que no se por lo que estás pasando y por eso no voy ha decir cosas como te entiendo o no te preocupes, por quelo más parecido a una enfermedad que ha sufrido mi hijo es su intolerancia a la proteína de la leche de vaca y te juro por lo más sagrado que jamás he llorado tanto en mi vida, ver a mi bebe de solo unos días llorando y retorciendose de dolor era horrible y pasé los 4 meses más horribles de mi vida, por todo esto cuando te leo y nos cuentas como está tu pequeño se me parte el corazón y solo puedo mandaros muchos besos y mucha fuerza y decirte que aun que sea para escucharte estamos aquí. Muchos besazos apretaos. Sara

  • Reply yo misma 5 septiembre, 2012 at 07:49

    Muchos ánimos, besos y toda la fuerza del mundo.

  • Reply batmami 5 septiembre, 2012 at 08:00

    Muchos ánimos!
    Coged carrerilla para ese gran salto, seguro que pronto venceremos al Sr. Miedo.
    Rayo, desde aquí te envío fuerza y más fuerza. Poco a poco lo conseguiremos. A ti mamá, te deseo más paciencia y todo el amor que puedas sentir por tu gran obra. Besos fuertes!

  • Reply Cosas que pasan 5 septiembre, 2012 at 08:09

    Te mando todo mi ánimo y cariño.
    Te admiro, mucho.

    Conchi

  • Reply batallitasdemama 5 septiembre, 2012 at 08:19

    Animo y suerte. Un beso Espero que todo salga bien

  • Reply Irene 5 septiembre, 2012 at 08:22

    Mucho animo, te tienes que cuidar para cuidar a Rayo, que le te vea bien para que le trasmitas todas tus fuerzas y no le transmitas tus miedos. Mucho animo y veras como todo sale muy bien.

  • Reply Carla M. Navarro 5 septiembre, 2012 at 08:35

    Por experiencia sé que pocas palabras se pueden decir en momentos duros, que vale mucho más el saber que otros "están" para cuando uno necesita agarrarse si le tambalean las piernas. Y aquí estamos, para cuando lo necesites.

    Un abrazo muy fuerte.
    C.

  • Reply Carol 5 septiembre, 2012 at 09:19

    Si sabéis que esa es la mejor solución habrá que ir a ello, espero que os hagáis a la idea, aunque sea duro.
    Mucho ánimo Belén.
    Te mando un fuerte abrazo.

  • Reply Laura. 5 septiembre, 2012 at 09:47

    Mucho ánimo y mucha fuerza.

    Un abrazo enorme.

    Laura.

  • Reply Mo 5 septiembre, 2012 at 09:49

    Sólo puedo enviarte todo mi apoyo y mucho ánimo. Lo estás haciendo muy bien, sois unos luchadores. Un beso enorme.

  • Reply @johannaarco 5 septiembre, 2012 at 10:27

    Gracias por compartir momentos tan delicados,eso demuestra lo valiente que eres;mucho animo,muchos besucos y un abrazo mu grande!!

  • Reply MadreYMas 5 septiembre, 2012 at 10:35

    Madre mía, Belén… cada día tengo más miedo de abrir tu blog…
    Me asombra lo bien que lo llevas, la entereza y el ánimo que demuestras.
    Aunque pienses que no, que estás decaída, eres un ejemplo para muchas madres, que sin ningún problema gordo como el vuestro, nos hundimos por gilipolleces.

    Lo estás haciendo fenomenal. Eres una valiente, y se nota que Rayo también lo es. Tiene a quién parecerse.

    De verdad, mucho ánimo, mucha entereza para seguir con tu rutina diaria.

    Y un abrazo gordísimo. De verdad. Me fallan las palabras porque se me hace un nudo cada vez que pienso en lo que debéis estar pasando.

    Muak.

  • Reply Mum Attacks 5 septiembre, 2012 at 11:39

    Nunca nos aburrirías, aunque nos contaras toda la terminología técnica. Por favor, hazlo si lo necesitas.

    Desde que te leo, me has enseñado muchas cosas, pero sigo sorprendiéndome de lo fuerte que eres. No me extraña que tengas una familia maravillosa.

    Un abrazo.

  • Reply Susana 5 septiembre, 2012 at 11:41

    No voy a decirte que estéis tranquilos, ni lo pienso ni lo siento. Pero sí que esperéis a llegar a esa encrucijos hada. Si habéis preparado para ese momento, si los 3 sabéis lo que toca, el momento será algo menos duro pero sobre todo y aunque no sirva de mucho, aquí puedes desahogarte.

    Mucho ánimo y mucha fuerza. Besos.

  • Reply Mamita 5 septiembre, 2012 at 11:48

    Millones de besos y toda mi energía positiva para vosotros.
    Muac

  • Reply Daniela Dávila 5 septiembre, 2012 at 11:53

    Mucho ánimo! Haces bien en intentar seguir con la rutina, aunque sea difícil, confía en la medicación, paciencia que todo se solucionará de la mejor manera.

    Un beso muy fuerte

    Daniela

  • Reply Marisunflowers 5 septiembre, 2012 at 12:37

    Al menos ahora tenéis una hoja de ruta. Igual no es la más deseable, pero es una inversión: Si todo va bien, Rayo estará mejor. Lo malo va a ser el trayecto, no exento de riesgos.

    Siento no poder hacer nada más que mandaros mi apoyo y cariño.

    Espero que todo vaya bien y Rayo pueda tener una vida más fácil y menos doloroda (y vosotros también).

    Un abrazo.

  • Reply @pedacitodemi 5 septiembre, 2012 at 15:06

    Todo el ánimo que me cabe darte te mando. mis ganas de que salga todo bien son infinitas y así será.
    Eres una madre coraje y te admiro a ti y como estás asumiendo esto.
    un besote

  • Reply Anónimo 5 septiembre, 2012 at 15:15

    En los momentos duros y dificiles se aprende mucho……ojala no hubiese que aprender de ese dolor pero estoy segura de que tu y tu familia lo haceis y debeis sentiros muy orgullosos de lo bien que lo estais haciendo, todo mi cariño, animo y serenidad………esta tambien sera una etapa que pasara, un abrazo enorme
    ORANGE

  • Reply Anónimo 5 septiembre, 2012 at 20:00

    Fuerza Belen!
    Saludos
    Emily

  • Reply La Reina Bruja 5 septiembre, 2012 at 21:08

    Esta familia os envía miles de ánimos. Coged la fuerza necesaria para el salto definitivo. Saldréis de ésta de una vez por todas y aquí estaremos esperando las historias de Rayo una vez pasado todo.

    Aunque en la distancia, te acompañamos en tu camino. No desfallezcas, estamos aquí para ofrecerte nuestro hombro y que puedas apoyarte.

    Miles de besos familia!!

  • Reply desmadreando 5 septiembre, 2012 at 21:18

    Belén:
    Toma el tiempo, respira, déjate caer, toca fondo y levántate.
    Rayo te necesita más que nunca y en tu fortaleza está la de el.
    Esperaremos aquí contigo.

    Luz.

  • Reply Bichilla 5 septiembre, 2012 at 21:49

    Lo siento… Espero que el dolor cese pronto y que podáis ir asumiendo los siguientes pasos. Mucha fuerza.

  • Reply Mamá en camino 6 septiembre, 2012 at 04:58

    Son un trío de luchadores, juntos van a lograr grandes cosas, espero de todo corazón que todo salga bien.
    Ánimo, y recuerda que no eres débil, que son de hierro y que van a salir más fuertes de todo esto.

  • Reply Papalobo 7 septiembre, 2012 at 22:29

    Qué decir a aquellos que, como vosotros, juegan en otra liga. Ánimo y confiad en la ciencia. No puedo imaginar por lo que pasáis día a día y se me encoge el corazón. Espero que todo esto termine pronto o que al menos os deje descansar por una larga temporada. Dale un abrazo al valiente de Rayo y otro para vosotros.

  • Reply Con los niños en la mochila 10 septiembre, 2012 at 12:07

    Mucho ánimo a todos y un gran, gran abrazo. Seguro que sabréis afrontar todo esto con la valentía y entereza que os caracteriza.
    Rayo tiene mucha suerte de teneros día a día a su lado.

    Un abrazo.

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