El estudio hospitalario ha comenzado

Y como os contaba ayer la persona que me llamó del Hospital La Paz se presentó en casa a la hora convenida. Os confieso que me puse a la defensiva, no pude evitarlo. Después de 6 largos años, de todo lo pasado, de lo que hemos vivido, que una persona ajena a nosotros quisiera saber acerca de mi hijo me resultó incluso molesto. En el fondo sentí esa rabia que a veces aparece de modo inevitable, y esa pregunta: ¿por qué nos pasó esto a nosotros? 

Pero todo fue mejor a medida que ella fue explicándonos el proyecto, el estudio, las motivaciones, los orígenes. Se trata de un proyecto de investigación que pretende estudiar la evolución del niño y el estado actual de la familia, en general de niños prematuros. Efectivamente, como bien sabéis los que me leéis asiduamente, Rayo no es prematuro. Pero él tuvo al nacimiento una hemorragia intraventricular grave, patología muy propia en bebés que nacen antes de tiempo. Pero mi hijo nació a término, lo cual le convierte en un caso casi excepcional en este estudio. Sobre las posibles causas ya os hablé en otro post que os animo a leer pinchando aquí, pues la información es poder, especialmente para las madres a la hora de enfrentarnos al parto en un país como el que vivimos. Un país donde el nacimiento respetado llega a parecer una utopía.

Pero volviendo al tema que nos ocupa, la visita se desarrolló de un modo agradable a pesar de ese rechazo inicial que claramente manifesté y que desde luego ella notó. Rayo la esperaba, pues yo le había explicado que venían a hacerle una especie de revisión, como cuando íbamos al hospital. Y que en esta ocasión querían hablar con él, como hace su doctor cuando vamos a consulta. Es un niño muy colaborador y desde hace tiempo en sus revisiones anuales es él quién cuenta al neurocirujano cómo se encuentra y cómo ha pasado el año. Así que para él fue pan comido. Se desenvolvió con soltura contestando preguntas sobre su día a día: colegio, amistades, extraescolares, las cosas que le divierten, lo que le gusta, lo que no… Carmen, que así se llama la persona que lleva este estudio, pudo contemplar a Rayo en estado puro, sin adornos, sin falsedades, el niño se mostró tal y como es. Y ella quedó impresionada porque dada la grave patología que superó no esperaba un niño tan ….. ¿normal?

Pues sí, a nivel intelectual es un niño normal, un niño al que le encanta aprender, un niño que destaca en el colegio. Así ha sido desde siempre, el típico espabiladillo 😉 Uno de los objetivos que quieren alcanzar es comprobar si estos niños alcanzan un nivel intelectual adecuado, que les permita integrarse socialmente sin dificultad. En nuestro caso, este es un objetivo cumplido.

Los siguientes pasos serán una nueva entrevista, esta vez con los padres, donde podremos completar algunos tests que les darán información de cómo hemos vivido lo sucedido, cómo hemos superado estos años y cómo nos ha afectado tanto personal como familiarmente.

A Rayo también le pasarán algunos tests, algo que a mi me parece estupendo y sé que él los realizará sin problema y con agrado.

Y algunas sesiones más donde Carmen quiere pasar tiempo con Rayo para comprobar cómo se desenvuelve y cómo actúa.

A nosotros este estudio nos permitirá afianzar la idea de que conseguimos ganar una difícil batalla, a pesar de que nadie apostaba por esa victoria. Mi chico es fuerte, es un luchador y así lo demuestra cada día. Vamos superando trabas y pequeñas batallas, y somos sabedores de que este momento de sosiego que ahora vivimos no durará para siempre. Pero ahora todos somos más fuertes y más sabios, sabemos a lo que nos enfrentamos y también sabemos que juntos iremos logrando nuevas victorias.

La ayuda que nosotros recibimos en el hospital, como familia, fue nula, no la hubo. Ni cuando ingresamos aquella fría noche de marzo con un bebé con hidrocefalia y toneladas de terror, ni cuando el neurocirujano nos dio el diagnóstico y nos informó de la posible solución -cirugía y válvula de derivación-, ni cuando nos lo entregaron el día del alta con ni sé cuantos puntos y un aparato que había taladrado su cráneo…. nadie nos apoyó, nadie nos consoló, nadie nos atendió. De aquellos días recuerdo las palabras de un médico, el jefe de urgencias de La Paz, para más señas, que nos dijo algo así como «hombre de esta saldrá, no será un lumbreras, pero lo sacaremos adelante». Como me gustaría sentarme cara a cara con él a día de hoy y estamparle en la cara los resultados académicos de mi hijo, contarle que sus profesores afirman que es un niño de altas capacidades, decirle que toca la flauta travesera desde los 3 años de edad, explicarle que mi niño ha superado todos los obstáculos y ha conseguido traspasar muchas metas, aún sin nadie exigírselo.

Este estudio a nosotros nos llega tarde, como familia, pero ver que el equipo médico de este hospital quiere saber si las técnicas y métodos empleados con estos niños tienen un resultado óptimo, me anima a seguir confiando en ellos. Un día puse la vida de mi hijo en sus manos, y no me he arrepentido. Sé que Rayo tiene la mejor atención posible. Por ello participaremos en este proyecto para ayudarles a mejorar en lo posible, tanto a nivel médico como a nivel humano, para que las familias que hoy tengan que vivir lo que nosotros pasamos, lo hagan arropados y sabedores de que están en el sitio correcto.

Carmen me/nos felicitó por el trabajo que hemos hecho estos años. Confieso que me avergüenza un poco decirlo. Pero si os lo cuento, no es por vanidad, en absoluto, es para que todos nos demos cuenta de lo importante que es la familia, la dedicación a los hijos en cualquier circunstancia. Y si esas circunstancias implican problemas de salud o de cualquier otra índole, más todavía.

Rayo ha superado muchos obstáculos, pero por mucho que nos empeñemos en catalogarle como normal, no lo es. A nivel emocional tenemos handicaps importantes a los que nos enfrentamos cada día y que incluso condicionan nuestra vida social y/o familiar. Por fortuna, tanto su padre como yo, los hemos asumido y a día de hoy no nos impiden ser felices. Desgraciadamente no todo nuestro entorno ha comprendido esto.

Me encantará seguir compartiendo con vosotros cómo transcurren las próximas semanas. Y, como siempre, mi puerta está abierta para todos aquellos que esteis viviendo una historia similar a la nuestra.