Sin categoría

Enésima revisión del año

23 agosto, 2012
Cada vez que voy a la consulta del Neurocirujano de Rayo tengo la sensación de estar pasando la selectividad. Cosquilleo en el estómago, nervios, miedo…. así todo junto haciéndose hueco en mis tripas. Y eso a pesar de que en la mayoría de las ocasiones sé lo que me va a decir el médico. 
Esta vez iba con algo de congoja, para qué negarlo. Llevamos un año movidito. Después del ingreso del pasado diciembre hemos tenido altos y bajos. La médico residente que acompaña al de siempre me gusta pero se nota que es joven y le gusta arriesgar. Fue ella quien le atendió en el ingreso de julio, pues el Doctor estaba de vacaciones. El tratamiento y seguimiento que le hizo falta entonces estaba libre de cualquier complicación pues respondió muy bien a las medidas tomadas. Pero ella ya pensaba en la alternativa quirúrgica para mejorar la situación general. Es cirujana, es lógico que piense en llevarle al quirófano. Pero llevo ya cinco años con este Doctor y sé que su máxima no es esa. El cerebro de los niños cambia cada día y aquí no se puede operar por operar. Más cuando te encuentras con un cerebro peculiar como el del nene, o cuando el sistema mecánico que lleva puesto se ha adherido a las estructuras, en fin, que esto no es sencillo. 
Su lema es claro: sino se estropea no se toca, se trata. Ya en diciembre me dijo algo que yo en principio no quise aceptar, quizá porque desde los 15 meses hasta ese entonces casi ni nos habíamos enterado de lo que suponía llevar una válvula de derivación. Los meses anteriores fueron durísimos, pero después de la tormenta nos llegó una calma maravillosa. Cuando conseguimos normalizar de nuevo la válvula tras la descompensación, él seguía teniendo dolor, yo quería que el dolor desapareciera e incluso hubiera aceptado quirófano. Pero él me dijo que no, «si hay dolor, tratamos el dolor«. Me pareció horrible. 
Hoy ya no me parece tan malo. El Doc es un hombre especial, no son muchas las veces que se muestra dicharachero y hablador. Lo hace más en compañía de sus estudiantes, a los que forma a las mil maravillas, doy fe. Pero el trato con los padres le cuesta. Yo siempre le tiro un poco de la lengua, y él siempre contesta, aunque a duras penas. Ayer fue uno de los días en los que costó que hablara, pero sus gestos me dicen mucho. 
¿Qué hacemos con Rayo? ¡Nada! Así de simple, de llano. Todo el entramado cerebral de mi hijo quedó resumido en dos palabras: nada y esperar. Lo que al nene le pasa cuando se le descompensa la válvula se llama hiperfunción valvular. Esto sucede especialmente a niños en su máximo período de crecimiento y desarrollo, entre los 4 y 7 años de edad. Después, salvo excepciones por supuesto, esta complicación no se produce en adolescentes o adultos. Motivo: el cerebro experimenta un crecimiento espectacular, cambia y debemos ajustar la parte mecánica a la parte física. 
¿Cuántos niños de estas edades conocéis a los que le duele la cabeza? Seguro que alguno. Sé de amiguitos del nene a los que le sucede. No uno ni dos….. unos cuantos. Su cabeza cambia, sus necesidades físicas también. 
¿Sabíais que cuando hacemos ejercicio físico se genera más líquido cefalorraquídeo? Un cerebro normal consigue eliminar el líquido a la velocidad que el cuerpo necesita. Si en reposo hay menos, elimina menos. Si la cantidad aumenta, se adapta. Pero el sistema de Rayo no permite variaciones, su velocidad de evacuación está regulada a una cantidad fija. Si genera más líquido, deberá esperar a ser evacuado. ¿Qué puede provocar esto? ligera presión y molestia o dolor. Tenemos una ligera ventaja, el recipiente donde se acumula el líquido -los ventrículos cerebrales– que tiene Rayo son muy muy pequeñitos, así que mucho no puede albergar, elimina relativamente rápido. Os cuento esto para que veáis las consecuencias que puede tener en su vida normal. 
Nos toca seguir adelante. En caso de que se vuelva a producir una descompensación, alteración o similar, de nuevo al hospital donde intentarán tratarlo con medicación como las veces anteriores y observarán la evolución. Siempre medidas no agresivas y observación. Solo decidirán medidas quirúrgicas si las cosas se ponen difíciles. 
Esperando a ser atendidos había otros niños, más mayores que mi hijo, con patologías tremendas y consecuencias muy evidentes. Mi peque tenía 5 días cuando detectaron la hemorragia y la hidrocefalia. Tuvimos mucha suerte, rápidamente pudieron aliviar la presión cerebral, además de que la hemorragia no fue excesivamente grande. No hubo daño y la prueba está en que a pesar de las válvulas y cirugías mi niño se ha desarrollado de modo normal. Tuvimos mucha suerte entonces. 
Ahora tenemos que luchar porque ese bienestar continúe, porque todo siga igual de bien, porque crezca sano y feliz. 

You Might Also Like

9 Comments

  • Reply Cosas que pasan 23 agosto, 2012 at 06:21

    Cada vez que te leo siento una mezcla de nudo en el estómago, lágrimas y alegría por la suerte que tiene Rayo, que tenéis vosotros y nosotros por leer a gente tan positiva y valiente como vosotros.

    Dale un besito a Rayo de nuestra parte.

  • Reply batallitasdemama 23 agosto, 2012 at 06:58

    Espero que todo funcione a la perfeccion y salga bien. Un beso

  • Reply Anónimo 23 agosto, 2012 at 07:21

    Hola.
    Te leo desde hace tiempo. No recuerdo que me llevo a tu blog, pero algo hubo que me engancho.
    Al leer el post de hoy he recordado muchas situaciones personales.
    Cuando tenia 9 años, me diagnosticaron un quiste aracnoideo en el temporal derecho. El diagnostico vino después de muchas pruebas, porque el dolor de cabeza persistía, y era insoportable.
    Desde entonces he tenido una vida normal. Nunca me ha supuesto un impedimento para hacer lo mismo que cualquier persona de mi edad.
    El colegio, la universidad, trabajo…..Tengo 38 años, una niña de 2. Con revisiones, con controles, pero siempre sana. Continuo teniendo la válvula. Forma parte de mi, ya no es un elemento extraño en mi cuerpo.
    Jamás he tenido una limitación en mi vida por ello.
    Te cuento todo esto para que viendo mi caso, tengas esperanza y sigas positiva ante la situación de Rayo.
    Un saludo, animo y ya veras como todo va bien

  • Reply yo misma 23 agosto, 2012 at 07:44

    Creo que Rayo está en muy buenas manos, seguro que todo va muy bien.
    Besos!

  • Reply Belen Pardo 23 agosto, 2012 at 08:03

    Cosas que pasan, gracias 🙂 eres un sol.

    batallitasdemama, gracias guapa. Un beso para ti también.

    Anónimo, ¡gracias! leer a personas como tu, que han superado sus obstáculos igual que lo va haciendo mi hijo me da muchas fuerzas. Eso mismo que cuentas tu de tu vida, es lo que hace mi hijo: ¡¡vivir!! y sin diferencias con sus amigos y compañeros. La valvula tb forma parte de él, no es algo extraño, hace poco que sabe que la tiene, donde está, qué es,…, pero forma parte de él, igual que una mano, un pie….. Gracias por leerme y por compartir conmigo esa parte de tu vida. Un beso grande.

    Yo misma, gracias reina. Un beso.

  • Reply La Gallina Pintadita Carmen 23 agosto, 2012 at 08:29

    Me alegro Belen que ese sea el dictamen, esperar, señal de que todo está controlado.
    Selectividad aprobada y como dices, a seguir viviendo.
    Un beso

  • Reply Con los niños en la mochila 23 agosto, 2012 at 11:20

    Madre mía, comprendo lo duro que debe ser el saber que tan solo se puede esperar e ir tratando las complicaciones que vayan surgiendo. Siempre queremos lo mejor para nuestros hijos y muchísimo más en el tema de salud y verles sufrir…

    Me parece que sois una gran familia armada de mucho coraje. Y vuestro médico parece saber muy bien lo que quiere y cómo quiere llevar el tratamiento de Rayo. Eso es maravilloso. Tener un profesional con el que sientas que puedes confiar en su criterio es esencial. Y muchísimo más en casos como el vuestro.

    Rayo y su bienestar están en muy buenas manos con la familia que tiene.

    Un gran abrazo. 🙂

  • Reply Mama medusi 25 agosto, 2012 at 19:05

    Muchas gracias por compartirlo con nosotras y explicarlo todo tan bien. Por tus palabras, intento imaginarme por lo que habéis pasado, digo intento porque saberlo igual que vosotros es imposible, y leerte ahora demuestra la fortaleza que tenéis y eso es lo mas importante.
    Me alegra muchísimo que Rayo este mejor, y que tengáis unos médicos que velen por su bienestar de la manera menos agresiva posible, y deseo de todo corazón que todo siga su curso con normalidad y podáis estar tranquilos y felices.
    Un abrazo.

  • Reply batmami 3 septiembre, 2012 at 22:43

    ok! ahora empiezo a entender!
    muchos ánimos! un abrazo!

  • Leave a Reply