El pasado lunes contactaron conmigo del Hospital La Paz para informarme que están llevando a cabo un estudio con aquellos niños que han pasado por Neonatología: prematuros, hospitalizaciones prolongadas, operaciones ….. Su intención es conocer su evolución y estado actual, cómo viven a día de hoy y cómo se encuentra la familia. Como sabéis Rayo ha pasado por allí en repetidas ocasiones, y por supuesto pasamos unas cuantas semanitas en Neonatología a los pocos días de su nacimiento.
Después de hablar con esta persona me invadió mucha alegría, pues esto es algo que yo siempre he creído nos hubiera hecho falta, especialmente a nivel familiar. Pero después, me dije ‘a buenas horas mangas verdes‘. Ahora que ya nos hemos gestionado solitos lo que supone tener un hijo diferente, lo que implica que la salud de tu niño sea algo veleta, ahora que hemos tragado y digerido todos nuestros miedos, vienen a ver cómo estamos por si necesitamos… ¿ayuda?
Cuando tu hijo recién nacido enferma una de las cosas que más pueden necesitar esos recién estrenados padres es a alguien que te explique qué ha pasado, por qué ha pasado y esté a tu lado para darte unas palmaditas en la espalda y decirte que todo irá bien. Cuando estás embarazada y te acaricias la barriga jamás piensas que algo pudiera ir mal. Siempre te ronda el miedo, quieres que todo vaya como debe, pero cuando tu embarazo avanza, engordas, sientes a tu bebé moverse y se va acercando la fecha del parto, no piensas en negativo. Cuando a los pocos días del nacimiento de Rayo nos dijeron que habían detectado hidrocefalia confieso que se me vino el mundo abajo. Recuerdo perfectamente aquella consulta del pediatra, sus palabras, como me temblaron las piernas. En aquel momento puse el piloto automático y salimos pitando rumbo al hospital. Y allí se quedó, sin dejarme permanecer a su lado, sin darme muchas más explicaciones. Era de noche y no podía acompañarle, el único mensaje que recibí fue el de ‘vuelva usted mañana que a las 9 es la primera toma‘.
En esos momentos, muy duros, es cuando debería comenzar el apoyo a las familias. La estancia hospitalaria, especialmente si los protocolos son tan estrictos como en este hospital, es una carrera de fondo, y nadie te prepara para ella.
Pero no sólo ahí es necesario ese apoyo. Rayo ha pasado por el quirófano varias veces, ha necesitado de ingresos, y nadie nos ha preguntado a su padre o a mi qué tal estábamos, si necesitábamos algo, qué dudas teníamos. El neurocirujano ha cumplido siempre su trabajo de manera impecable, pero no es su equipo quien debe atender a nivel psicológico a las familias. El neurólogo nos dio el alta cuando el niño cumplió dos años porque se desarrollaba conforme a su edad. Y ahí nos dejaron, esperando a ver como nuestro hijo crecía y sin saber muy bien qué debíamos esperar.
Sí, por fortuna y gracias al excelente equipo médico que siempre nos ha atendido, mi hijo crece y se desarrolla de manera impecable. A nivel físico e intelectual es completamente normal, un niño avispado, listo, con magníficas capacidades. Pero, ¿y a nivel emocional?, ¿su desarrollo conductual también sería normal?, ¿debíamos estar atentos a algo en especial? Esas preguntas quedaron en el aire, y fuimos nosotros solos quienes les hemos ido dando respuesta. Hemos ido capeando los temporales que han ido llegado, hemos intentado ayudarle en todo lo que ha necesitado -y sigue necesitando-. Y sobre todo, hemos intentado hacerlo preservando nuestro bienestar emocional para ofrecerle siempre lo mejor de nosotros mismos, como padres. No ha sido tarea fácil, como seguro imagináis.
Esta tarde vendrán a mi casa, no sé aún con qué fin, ya os lo iré desvelando. Honestamente, no sé si ahora podrán ayudarme a algo. Pero sí me gustaría que esto sirviese para que otros padres, otras familias tuvieran menos miedo y menos dudas de las que yo tuve en su día.
13 Comments
Como dices, probablemente a ti ya poco pueda servirte, pero está bien hagan este estudio porque podrás aprovechar para compartir tu experiencia y explicarles que debe mejorar la atención que le ofrecen a la familia.
Seguro que será positivo!
Besotes!
Totalmente de acuerdo, para ti llega tarde esa ayuda pero esperemos k sirva para otros. Nos cuentas. Besiños
Pues como dice Mo, posiblemente a ti te valga de poco, pero si a otros, explicales todo esto, lo que sentisteis, la sensación de indefensión, el miedo, la soledad y porque no ofréceles tu experiencia y que cambiarías y como lo harías. Creo que eres la persona perfecta para asesorarles. Mucho animo y ya nos contarás
Estoy de acuerdo: nuestra peque con 23 meses todavía está "en estudio" y las dudas y miedos todavía nos acompañan. Los neurólogos que siguen nuestro caso desde los 4 meses de mi niña, hacen su trabajo de manera inmejorable… pero que bien nos vendría otro tipo de ayuda… Nadie se ha dirigido nunca a nosotros.
Besitos!
Pues eso mismo pienso yo… pescado fresco llevan!!
A mi con mi Princesa la verdad es que apoyo no encontramos mucho a nivel de padres y familia con el accidente de la gordi y todo lo que vino detrás. Gracias a que nosotros nos movimos, contactamos con asociaciones salimos a delante, nosotros nos lo guisamos y nosotros nos lo comemos. No se si recordarás que cuando fuimos a Boston a operarla fue algo que me llamó la atención, había un equipo de psicólogos para familiares, grupos de apoyo y nos sentimos tan arropados. Durante la operación de mi hija un psicólogo no se movió de la sala, aunque solo fuera para cogernos de la mano y estar ahí nos hizo un mundo.
Con Rayo llega tarde, pero creo que puede ser bueno para poder ayudar a muchas familias en un futuro.
Mo, eso espero, que pueda ser positivo. Muchas madres contactan conmigo porque como yo, han pasado por lo que es la enfermedad de un hijo, y todas me dicen lo mismo: soledad, indefensión, miedo, falta de atención…. Debemos cambiar eso. Un beso.
Yaiza, os mantendré al tanto, claro que sí. Gracias por tu comentario 🙂
Sara, gracias por tus palabras. No sé si quieren asesoramiento o rellenar su expediente. Si es esto último te aseguro que se irán por donde han llegado. Un beso.
Dibujosdenube, ya lo siento, que descuido no atender a las familias. Mira que lo he vivido en carnes propias pero cada vez que alguien me lo cuenta….. siento rabia, dolor e impotencia a partes iguales. Un abrazo de ánimo guapa.
London, claro que me acuerdo de aquel psicólogo, de lo bien atendidos a todo nivel que estuvisteis. Eso es lo que echamos de menos aquí. No pretendo que pongan a una persona a mi entera disposición… pero un mínimo seguimiento, unas pautas, un leve apoyo. No pido tanto, a que no? Un beso amor.
La batalla diaria de las familias que desgraciadamente pasamos días, semanas e incluso meses en el hospital. Pero bueno, más vale tarde que nunca.
Coincido en el resto de comentarios que piensa que tus aportaciones pueden servir a las familias que han ido llegando después de ti. Y, sobre todo, para que tomen nota y se humanicen un poco más.
Saludos gigantes
Aunque llegue tarde para ti, es de agradecer que se hayan planteado hacer el estudio. Muestra de su calidad será si además de observar el desarrollo del niño, escuchen a las familias, todo lo que han sufrido, lo que han necesitado y no han tenido. Saber que vuestra experiencia puede ayudar a que otras familias no se sientan tan desamparadas hará que todo lo sufrido valga realmente la pena.
Hola, mi nombre es Marta, soy pedagoga especialista en atención temprana, pero sobre todo soy madre de un bebé prematuro que nació con 31 semanas y que hasta pasadas 24 h no supimos si iba asalir a delante o no. Yo en numerosas ocasiones he mencionado la necesidad de poner a gente especializada, ya sean piscologos expertos en atencion temprana, premtauridad etc.. para esa atención a las familias. Los médicos, son médicos y su labor es atender al peque y que todo salga bien, pero se olvidan que junto ellos están los padres, nerviosos, miedosos, dudosos y aveces no te tratan como debieran, te hablan con si entendieras todo, y como si fuese lo mas normal del mundo todo. Yo creo que deberian cambiar muchas cosas en las unidades de neonatos, pero lo primero personal de ayuda a los padres. Gran post.
Muchas gracias
atempramv.blogspot.com.es
Hola, mi nombre es Marta, soy Pedagoga y especilista en atención temprana, pero sobre todo soy mamá de un bebé que nació con 31 semanas y que hasta pasadas 24 horas no supimos si iba a salid a delante o no. Afortunadamente ahora es una niña con un desarrollo de acuerdo a su edad y está perfectamente.
Yo en numerosas ocasiones he escrito post en los que he reclamado un personal, en los hospitales, ya sean psicologos, pedagogos especialistas en atención temprana etc.., que actuen como un nexo entre los médicos y los padres. Los médicos son médicos y se ocupan de que tu hijo se salve, en ellos no entra la empatia, si no sufririan demasiado, pero aveces te tratan de manera como si lo supieses todo, o como si todo fuera normal o que entendienses todo perfectamente, pero no se dan cuenta deq ue estamos nerviosos, miedosos, dudosos y como en una nube de la que es dificil bajarse y relativizar. Un post muy bueno, gracias, te invito al mío por si te pudiera servir de ayuda.
atempramv.blogspot.com.es
Completamente de acuerdo contigo. Es la gran asignatura pendiente, la atención a los padres a todos los niveles. Si ellos no están bien y no tienen un adecuado soporte emocional, sus hijos tampoco van a evolucionar adecuadamente. Es muy generoso por tu parte participar para que otras familias se puedan beneficiar.
Un abrazo.
Esta claro que para ti llegan tarde, pero si pueden ayudar a otras personas al menos servirá de algo.
Hola mama sin complejos, te leo desde hace más de 3 años. Me parece muy interesante todo lo que comentas siempre, es la primera vez que te comento.
Voy a hacer un poquito de abogado del diablo, yo trabajo en investigación y si bien a los investigadores nos encantaría poder hacer más estudios y así poder ayudar a más gente, no siempre es fácil, los permisos éticos pueden demorase años y quizá este proyecto ha conseguido financiación justamente ahora, y os han seleccionado a vosotros. Que conste que yo no investigo en este campo no siquiera vivo en España pero trabajo en un hospital pedíatrico y te digo que no es nada fácil conseguir permisos para acceder a historias clínicas y la línea es muy delgada, algunas personas pueden considerar invasivo que las planes y les "recuerdes" que están enfermos aunque tus intenciones sean las mejores.
Aún así entiendo que a vosotros quizá no os suponga demasiado beneficio… La transferencia entre investigación básica y práctica clínica es, por desgracia, lenta.