Maternidad

Mi hijo tiene hidrocefalia

24 enero, 2012

El domingo regresamos al hospital, los dolores de cabeza aparecieron de nuevo y sabíamos lo que teníamos que hacer, lo sabíamos nosotros pero el médico que le atendió no. Pero antes de contaros la historia del domingo, creo que os debo un post explicando qué le sucede a mi hijo. Nunca lo he contado, porque desde que empecé mi blog, pronto hará dos años, no habíamos tenido problemas ni recaídas. Pero llegado este punto, y con la cantidad de muestras de cariño y afecto recibidas, creo que lo menos que puedo hacer es contaros qué dolencia aqueja a mi pequeño. Todo comenzó a los pocos días de nacer. Nos dieron el alta de modo normal, se agarró al pecho de modo normal aunque era un bebé muy dormilón. Y en la primera revisión tuve un encontronazo con su pediatra. Eso hizo que lo llevara, ese mismo día, al pediatra privado, donde en la revisión se incluía ecografías de cabeza, vientre y cadera. Esa fue la mejor decisión que tomé en mi vida. Allí detectaron que algo estaba sucediendo y era muy grave, detectaron hidrocefalia.

Se había producido una hemorragia en los ventrículos cerebrales, los cuales se encontraban llenos de sangre y muy grandes, esto repercutía en el resto del cerebro, le empujaba y comprimía contra el cráneo. Nos remitieron directamente a donde había nacido, al Hospital La Paz de Madrid.

El diagnóstico y la espera

Después de dos semanas ingresado y de ver que la hemorragia no se absorbía sola, que las punciones lumbares solo aliviaban la presión pero no solucionaban nada, se decidieron por la única opción viable, ponerle una válvula de derivación peritoneal. Conocimos a los neurocirujanos pediátricos, y toda su magia. El líquido cefalorraquídeo que se produce en el cerebro, se elimina constantemente por los conductos correspondientes, pero éstos habían quedado colapsados por la hemorragia, así que había que derivar ese líquido y evacuarlo por otro lado. En el enlace que os he dejado podéis ver con detalle el procedimiento y cómo se realiza, si estáis interesados.

El día del padre del año 2007 operaron a mi pequeño con un éxito absoluto. A las pocas horas de la intervención mi hijo ya parecía otro, vivo, alegre, despierto…. los síntomas más evidentes de la hidrocefalia son : somnolencia, aturdimiento, junto con vómitos, jaquecas…. De repente mi hijo estaba despierto, pedía pecho, te seguía con la mirada, gorgojeaba como cualquier bebé. Salimos de allí a los dos días de la intervención, con mucho, muchísimo miedo y un bebé normal o casi. Nadie nos habló de consecuencias, de complicaciones, de lo que debíamos esperar pero sobre todo nadie nos cuidó a nosotros. Todo era nuevo e impredecible.

Sorprendentemente todo fue bien  o muy bien hasta que cumplió el año de edad. Ahí empezó de nuevo el problema. Diagnosticaron esta vez hiperfunción valvular. Vómitos, jaquecas, un niño irritable, dolorido. En marzo iniciamos nuestra aventura hospitalaria, que concluímos en mayo. De la hidrocefalia pasamos a unos ventrículos minúsculos, es decir, todo lo contrario. Y eso complicaba algunas cosas. Fueron meses durísimos, dos intervenciones, una prueba en la UCI que nos apartó de él durante dos días, fue horrible, tremendo, demoledor. Mi hijo no me quería mirar a la cara…. pero lo superamos, un cambio de válvula nueva por otra programada especialmente para él solucionó sus problemas. ¿Consecuencias?, no se sabían…. Aunque todo apuntaba a una normalidad, al menos en estos primeros años.

Pero todo comenzó de nuevo

La revisión de los 2 años fue extremadamente normal, el neurólogo me felicitó por lo estimulado que estaba el niño, era evidente que su desarrollo cognitivo y motor era perfecto.  Y la calma ha durado hasta diciembre de 2011. Llevábamos un mes teniendo jaquecas por la noche, algo habitual en niños que portan válvula. Pero el dolor ya era demasiado, ya era continuo, algo no iba bien. Y un día decidí acudir a urgencias. La válvula no se rellenaba bien, iba muy lenta. Empezamos con las pruebas de imagen, un TAC, ventrículos muy muy pequeños, por lo demás, todo normal. Había que aumentar la presión , es decir, hacer que saliera el líquido cada menos tiempo. Variables como el crecimiento, la altura, influían.

Medicación al canto: corticoides, nolotil e hidratación a troche y moche (por vía intravenosa). Ingreso hospitalario y a esperar. La evolución fue buena, y con todo claro nos fuimos a casa con una resonancia magnética pendiente. Pero el dolor no se acababa de ir. La resonancia confirmaba lo que el TAC decía, todo iba bien por ahí adentro, la única pega sus minúsculos ventrículos. Y la pregunta que más teme una madre…. “¿Afectaría a su desarrollo cognitivo?“. La respuesta fue un bálsamo: “no, es más, nos favorece“. Respiré aliviada, fue la primera vez que su neurocirujano hablaba del pronóstico tan claramente. De todo esto os iré hablando más con calma y en detalle.

Pero estábamos en la cuerda floja, el dolor no se acababa de ir, siempre había un puntito, un día sí y otro no, un día muy cansado… El ejercicio físico no le favorece, pues hace generar más líquido, pero él siempre evacúa a la misma velocidad, es lo malo de que lo haga una máquina por ti. Y claro, a ver como paro yo a este pequeño terremoto.

Hace unos días el dolor regresó y el viernes era ya una jaqueca en toda regla. Decidí esperar pero el domingo era necesario acudir al hospital. La pauta dada por su médico fue clara, si vuelve el dolor se aumentará la presión. Pero el neurocirujano que estaba de  guardia, y probablemente en prácticas, no lo tenía tan claro como yo… Aunque de eso ya os hablo otro día. Hoy quería contaros nuestra historia, y aunque muy resumida aquí esta.

En esta imagen, del 19 de marzo del 2007 mi niño sonreía por fin y su cabecita había vuelto a un tamaño normal. La magia de los cirujanos 🙂

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51 Comments

  • Reply Esther 24 enero, 2012 at 06:56

    Sois unos Valientes con mayuscula, Belen! Solo mandaros un abrazo fuerte

  • Reply Yo y mis mini yos 24 enero, 2012 at 07:26

    Hola Belén! Gracias por compartirlo, que experiencia tan dura, os admiro de verdad porque sabéis llevarlo con valentía y tu peque es un crack! Mil besos y te seguimos de cerca!

  • Reply Mama mimosa 24 enero, 2012 at 07:32

    Gracias por expresarte y compartirlo. Me he imaginado con un bebé en brazos, pasando por todo lo que habéis pasado, y casi me pongo a llorar. Deseo que la última recaída tenga pronta solución y que tu hijo se encuentre mejor. Besos.

  • Reply MamaEncantada 24 enero, 2012 at 07:36

    Mucho animo Belen, sois unos luchadores. Gracias por compartirlo con nosotros.
    A nosotros tambien nos hicieron las 3 ecografias y pensé que deberían hacerselas a todo el mundo y ahora me reafirmo.

  • Reply Caro 24 enero, 2012 at 07:57

    Belén, primero de todo, gracias. Gracias por contarlo, porque no sé cuánta gente habrá como yo, pero yo no tenía ni idea de que fueran pertinentes esas ecografías, y ahora se me antojan super importantes. Y saber cómo ha reaccionado otra madre u otro padre, me ayuda muchísimo.

    Después, repetirte la enhorabuena. Tu niño es una pasada de luchador, pero como creo que te dije una vez, bendita la rama que al tronco sale.

    Y espero de todo corazón que se pueda ir solucionando el problema sin que ese pequeño gigante tenga que pasar por más.

    Un super beso.

  • Reply mama de parrulin 24 enero, 2012 at 08:08

    Vaya, no sabía nada de todo esto, con el tiempo se regula mejor? Imagino lo aliviada que te quedas cuando te dicen que no afectará a su desarrollo cognitivo, pero imagino también que tu preocupación es constante.
    Un abrazo y buen martes!

  • Reply Rocío 24 enero, 2012 at 08:18

    Como ya te comenté una vez, me imagino los durisimos momentos que vivisteis, tan pequeño el peque. Desde luego fue bastante grave que pasara eso tan pequeño y me alegra mucho que lo "arreglaran" tan bien, las recaidas asustan (lo se) pero piensa que aunque en este caso el neurocirujano no os ha dado ninguna llave, en cuanto os vea el suyo o uno mejor preparado todo se volvera a arreglar.
    La estimulacion que recibe el peque es abrumadora, no ha podido tener mejores padres, sois un ejemplo de verdad y aunque me imagino que tu miedo sera constante estoy segura que todo saldra bien, un abrazo y mucho mucho animo guapa.

  • Reply Belen Pardo 24 enero, 2012 at 08:18

    Esther, gracias! 🙂

    Yo y mis mini yos, fue duro sobre todo cuando cumplió un añito, después todo ha ido muy bien.

    Mama mimosa, hay que dar con ese puntito de ajuste que le permita estar igual de bien que estos últimos años. Su neurocirujano es un mago y no dudo que lo logrará.

    MamaEncantada, pues no las hacen a todo el mundo no. Afortunadamente este tipo de afectaciones se dan en un 1% de nacidos a término, pero pasa, y si se actúa a tiempo las cosas pueden ir bien, como fue nuestro caso.

    Caro, gracias a ti por leerlo y comentarlo. Las ecografías las hacen según cada hospital o cada centro de salud. A mi sobrina se las hicieron en la maternidad donde nació por protocolo. Luego mi hermana informó de los antecedentes de mi hijo, pero la dijeron que ellos siempre las hacían. Mi niño es un luchador, es cierto, desde el primer momento, no sabes cuánto, es fuerte como un roble. Seguro que lo solucionamos, ya lo verás. Besos.

    mama de parrulín, son fases, el crecimiento afecta a la presión con la que cae el líquido y hay que hacer reajustes. Una vez que han dado el estirón el cuerpo se regula y es menos probable que de desajuste. Siempre estamos alertas, el cerebro es traidor 🙂

  • Reply Silvia 24 enero, 2012 at 08:20

    Cariño lo has explicado fenomenal, con una cercanía y una sensibilidad que solo una madre que está pasando por ello sabe transmitir. Estoy segura de que con el tiempo todo se solucionará aunque es fácil decir algo así cuando ves a tu niño sufrir… Por suerte la medicina y la ciencia avanzan a ritmos vertiginosos y a eso debemos agarrarnos. Muchísimo animo y fuerzas! Todos estamos contigo!

  • Reply Angelines Gaspar 24 enero, 2012 at 08:29

    Sigo pensando que sois unos luchadores valientes!!!Ánimo y un fuerte abrazo.

  • Reply unaterapeutatemprana 24 enero, 2012 at 08:36

    Muchas gracias por compartirlo. Estoy segura de que la experiencia con tu ángel ayudará a muchos papás. Tenéis toda mi admiración y vuestro pequeño tiene mucha suerte de tener unos papás como vosotros. Un abrazo enorme.

  • Reply Princesa Fol 24 enero, 2012 at 08:47

    Debió ser muy duro ese tiempo atrás, y contarlo para ayudar a otra gente dice mucho de ti,sois un encanto. Espero que todo siga bien, muchos besos

  • Reply NinaNutz 24 enero, 2012 at 08:47

    Me alegro enormemente de la última respuesta del neurocirujano. Veo que sois muy fuertes y habeis llevado estupendamendamente esta situación a pesar de lo dolorosa que debe ser…
    Un abrazo enorme y aquí estamos, aunque sirva sólo para enviarte un montón de cariño.

  • Reply Myriam 24 enero, 2012 at 08:48

    Belén, eres fuerte y valiente, el peque tambien y no me cabe duda que el padre tambien, juntos formais un equipo maravilloso que puede superar cualquier obstaculo.

    Lo ma simportante es que sabeis que hacer y que el diagnostico es bueno.

    Dentro e unos años esto "solo" será una anecdota.

    Cuando Rubén tenia 3 o 4 meses, en una revisión rutinaria su pediatra se asustó ( y de pasoa nosotros tambien) por que según ella la cabeza de mi hijo habia crecido de manera desproporcionada al resto del cuerpo en pocos días y nos habló de l ahidrocefalia como posible causa…finalmente no era nada y despues de unas semanas de mediciones rutinarias y demas, el susto se nos pasó, pero menudo susto…

    De nuevo tienes toda mi admiración.

    Un abrazo gigante.

  • Reply La Orquidea Dichosa 24 enero, 2012 at 08:59

    Hola guapa, tu niño sin duda es un valiente, pero con la mamá que tiene no podía ser de otr forma… porque con todo lo que habéis pasado, hay que ver la entereza con lo que lo has llevado todo este tiempo…

    Me he quedado de piedra leyendo, cuando comentabas que tu niño estaba malo no imaginaba que pudiera ser algo tan importante… ya me imagino el miedo que habréis pasado, sobre todo pensando en cómo podría afectarle. Pero estáis en las mejores manos, y si ya te han dicho claramente que no le afectará es que están bien seguros. Espero que por fin encuentren la solución para que no tenga más dolor, y tengáis un poco de descanso, que bien ganado lo tenéis los dos.

    Gracias por compartirlo guapa, estoy segura de que a quienes estén pasando por lo mismo les ayudará mucho conocer otro caso y sobre todo les espantará muchos fantasmas. ¡Un besote gordo y un achuchón para el príncipe!

  • Reply Maria 24 enero, 2012 at 09:12

    Es una historia de superación de esfuerzo de lucha y de mucho amor. Sabes cuanto os admiro y me parece que sois una familia maravillosa, que el peque tiene mucha suerte de haber nacido entre vosotros y que estoy segura de que todo va a salir bien. Os queremos, mucho

  • Reply Vanessa 24 enero, 2012 at 09:14

    Gracias por compartirlo con nosotras, tus amigas en la red; ánimos sois unos campeones!! un beso muy grande y que el peque se mejore prontito! Un abrazo muy muy fuerte!!

  • Reply M.R.G. 24 enero, 2012 at 09:19

    Desde luego que la mejor señal para ser optimista es ver cómo es tu pequeño. Leer este testimonio y repasar en mi cabeza las imágenes que tengo del pequeño calamar es como ilustrar un milagro: tu niño es un fortachón. Es espabilado, despierto, un niño activo y feliz. Esta perspectiva te tiene que acompañar en estos momentos más duros, en los que la incertidumbre empaña tu tranquilidad. Verás como en esas manos tan sabias de su médico este ajuste será solo una etapa más en su desarrollo… necesidades puntuales para seguir manteniendo a raya lo que en su día fue un enorme fantasma y que ahora ya tenéis dominado.

    No dudes en que lo peor ya ha pasado. Ese pequeño bebe que afrontó su diagnóstico y primeras intervenciones es hoy un niño grande y equilibrado, gracias al cariño y atención de sus padres. todo esto pasara y esa válvula se ajustara… hasta, quien sabe, quizás llegue un momento que el sistema nos de una sorpresa y funcione bien solo.

    porque eso tambien puede pasar no? eso recuerdo haber oído.

    muchísimos besos guapa, sois unos superheroes los tres!!!

  • Reply AINHOA 24 enero, 2012 at 09:37

    Hola,

    Me ha impresionado tu relato. Te leo siempre y quiero decirte que tienes un hijo maravilloso y muy fuerte que tiene mucha suerte de tener unos padres como vosotros.

    Animo y fuerza en el tratamiento que no dudo que irá bien!.

  • Reply Sarai 24 enero, 2012 at 09:46

    Fuerza Fuerza y ánimo!!!! ME has emocionado un montón y me has recordado tantas tantas cosas. Yo lo he vivido una situación parecida en primera persona, y he de decir que con fuerza y ánimo y optimismo todo se supera. por eso sé que saldréis adelante, porque sois estupendos!

    Un besazo y cuenta conmigo si me necesitas!

  • Reply Ileana 24 enero, 2012 at 10:28

    Un abrazo muy grande, querida Belén!
    Sabes que aquí nos tienes para lo que sea.
    ¡Y un beso enorme para ese campeón que tienes!

  • Reply carolina 24 enero, 2012 at 10:45

    Gracias Belén ! Por compartir tu experiencia… creo que puede ayudar a muchas personas que tienen circunstancias iguales o parecidas, gracias por abrirte y hacernos llegar tu vivencia. Mucho ánimo y alegría para tu familia.Deseo que tu hijo siga recuperándose bien y siendo un terremoto … un abrazo

  • Reply Aralia 24 enero, 2012 at 10:51

    Ayer precisamente estuve con una amiga a la que una meninguitis que casi se nos la lleva, le ocasionó una hidrocefalia. Estuvo muy malita pero ya está bien.

    Nada más salir del hospital nos animó a tocar el cable que ella dice que la hace ser robocob, y que le baja por la parte izquierda del cuello.

    Ella es una campeona, y tu hijo también. Gracias por compartir ésta experiencia, y no te preocupes, que todo va a salir bien porque tu hijo es un luchador nato.

    Un beso y mucho, mucho ánimo.

  • Reply etiKeta 24 enero, 2012 at 10:53

    La hija de una amiga mia tiene el mismo problema y esos niños son unos luchadores.como sus padres. animo y espero que todo vaya a mejor.

  • Reply teresavet 24 enero, 2012 at 11:10

    Un abrazo fuerte, fortísimo. Las enfermedades en los niños nos hacen ver lo "pequeños" que somos. Espero que según vaya creciendo el peque vaya siendo más fácil de regular (que luego ya se crece más despacito). Y si tú notas que está mal, llévalo a que lo vean, que notarás tú mucho más que cualquier médico.
    Un beso muy gordo, y que no sea nada.

  • Reply Nuku Nuku 24 enero, 2012 at 13:15

    Madre mia, lo que habéis tenido que pasar, pero se que sois fuertes y que vuestro peque está más que bien cuidado :)). Ya verás como todo va bien. Un besote muy fuerte y muchos animos preciosa.

  • Reply Bárbara Yéssica Zlatkowicz de Boscoscuro 24 enero, 2012 at 13:33

    Muy valiente de tu parte el contar tu historia,y ya lo creo que son muy fuertes para ir superando todos estos obstáculos. A seguir superándolos con mucha fuerza y amor como hasta ahora. Besos para vos y tu pequeñito!!!!!

  • Reply RAQUEL 24 enero, 2012 at 14:34

    ÁNIMO Y SEGUID CON ESA FUERZA Y SEGURIDAD QUE TU TE ENCARGAS DE REFLEJAR EN TODO LO QUE ESCRIBES, AL MENOS ESO ME TRASMITES A MÍ Y ESO SIRVE MUCHO….GRACIAS POR LO QUE EN ESTOS AÑOS ME HAS ENSEÑADO …PATITACH…RAQUEL

  • Reply Carol 24 enero, 2012 at 14:44

    Gracias por compartir esta dura experiencia, que os hace a mis ojos una familia todavía más fuerte y unida.
    Mucho ánimo y espero que todo se solucione.
    Un fuerte abrazo

  • Reply Mo 24 enero, 2012 at 17:57

    Gracias por compartir vuestra experiencia. Qué buena decisión tomaste al llevar a tu hijo a una segunda revisión cuando era bebé…Seguro que tu relato ayudará a muchas familias que estén en la misma situación. La vida no te lo ha puesto nada fácil, eres una luchadora. Un besote enorme.

  • Reply Jesús 24 enero, 2012 at 18:48

    gracias por compartirlo Belén!! sois muy fuertes y tu nene es un campeón!! espero que las cosas vayan muy bien y que teneis mi apoyo!!

    besos

  • Reply Carmen 24 enero, 2012 at 19:34

    Ahora entiendo muchas cosas. Gracias por hablar de tu problema y compartirlo, a veces no es fácil contar lo que sucede y tú lo has hecho con mucha naturalidad. Os deseo de corazón que las cosas os vayan lo mejor posible. Algún día vuestro hijo os dará la gracias por toda esa dedicación y ese amor inmenso. Un beso y un abrazo.
    Besos, Carmen

  • Reply Sandra 24 enero, 2012 at 20:15

    Madre mía. Me has dejado de piedra. Soys unos auténticos luchadores aunque estas cosas no deberían vivirlas ni un bebé ni sus padres. Muchos ánimos y un abrazo enorme

  • Reply Supermama 24 enero, 2012 at 23:18

    Me he quedado helada…nunca me habría imaginado por lo que habéis pasado! Sois unos valientes. Muchas gracias por compartirlo, espero que podamos arroparte lo que necesites y que el peque esté mejor. Siguenos contando.

  • Reply MadreYMas 25 enero, 2012 at 06:01

    Belén, me dejas muda… No sé qué decir.
    No puedo ni imaginar todo lo que habéis pasado.
    Me alucina la naturalidad, sencillez y ausencia de dramatismo con que lo cuentas.
    Ya sé a quién se parece tu hijo…
    Con esa fortaleza y optimismo con que lo cuentas, no tengo NINGUNA DUDA de que lo superaréis con todo el éxito del mundo.
    Un abrazo.

  • Reply Mari Carmen Herrero 25 enero, 2012 at 06:15

    Muchos besos, mucho ánimo y muchas gracias por contarlo.
    Aquí estamos para lo que necesites.
    Un abrazo.

  • Reply Papalobo 25 enero, 2012 at 07:14

    Me he quedado sin palabras. Es sorprendente la capacidad de lis mas pequeños para enfrentarse a algo asi y la fuerza de los padres para acompañarles en el camino.
    Un fuerte abrazo a los tres!

  • Reply LaCaro 25 enero, 2012 at 10:31

    Sólo es para mandaros muuucho cariño y agradecimiento por compartirlo.
    Claro que tu peque es un valiente, sabe que estáis ahí y que le queréis siempre.
    Mil besos.MUA

  • Reply Jeza Bel 25 enero, 2012 at 14:34

    Eres muy valiente contándonos esto!!!

    Antes de nada, agradecerte que hayas compartido con nosotros algo tan personal!!!

    No puedo imaginarme cuánto dolor habéis pasado, bueno y seguís pasando!!

    Qué bien que no afecte a su desarrollo cognitivo, ójala todo salga bien, se regule perfectamente y desaparezcan esas jaquecas!!!

    Un besazo y ánimo!!

  • Reply María M. 25 enero, 2012 at 14:58

    Mucho ánimo y mucha suerte!

  • Reply Mis Chicos y yo 25 enero, 2012 at 18:41

    No me imagino lo que tiene que ser pasar por eso, leo vuestra historia y se me hace un nudo en el estómago, un abrazo muy grande

  • Reply Babieca 25 enero, 2012 at 22:54

    Muchos ánimos y mucha energía. Besitos para tu nene y y muchas gracias por contarlo. Es muy valiente lo que has hecho

  • Reply Leia Organa 26 enero, 2012 at 10:45

    Belén, ya sabes que te considero una mamatodoterreno, y a mi Cibersobrino un luchador nato.

    Estoy muy orgullosa de poder considerarte mi amiga y por eso poder decirte lo importante que ha sido tu historia para mi/nosotros.

    Como sabes estamos pasandolo malcon PequeñoJedi, y el ver a tu hijo sano, con todo lo que habeis pasado me da fuerzas para pensar que la sangre de mihijo pronto volvera a los parametros normales y despertaremos de esta pessadilla.

    Lo más importante es saber que se sale.

    Un abrazo fuerte fuerte

  • Reply Artesanodefotos 26 enero, 2012 at 22:31

    Me has dejado sin palabras, eres una persona excepcional y como madre todo un ejemplo.
    Mil besos familia!
    Ana

  • Reply superamatxu 27 enero, 2012 at 12:18

    Me ha parecido muy valiente y sincero por tu parte contar tu historia. La maternidad tiene sus claroscuros y no siempre todo es fácil y maravilloso.
    Sé de lo que hablas pues mi hija mayor también tiene un problema de salud de nacimiento y también tuvimos que pasar por una operación cuando sólo tenía 3 meses. Es duro para los padres, creo que más que para los pequeños, pero también es verdad que por un hijo se hace lo que haga falta.
    Hablábamos con unos amigos un día que cuando vas a ser padre todo son enhorabuenas y parabienes, y nadie te habla de que algo pueda ir mal, pero esa posibilidad existe y no solemos estar preparados para ello. Por eso me parece muy importante que se hable de este tipo de cosas con normalidad como tú lo has hecho, porque estas cosas también ocurren.
    Después de todo este rollo: Espero que todo evolucione positivamente y mucho ánimo para vosotros y para vuestro pequeño.
    Un gran, gran beso y un fuerte abrazo!

  • Reply Belen Pardo 28 enero, 2012 at 17:05

    Gracias a todos por vuestros comentarios y por vuestro cariño. La experiencia vivida con mi hijo nunca ha sido fácil. Cuando tienes que dejar a tu hijo una noche en el hospital con una semana de vida e irte a tu casa, crees morir.

    Ahora, siendo más mayor, me ha demostrado lo fuerte que es, lo consciente de su dolencia y de lo que conlleva. Esperamos poder arreglar pronto el contratiempo que ha surgido. Hay que quitar ese dolor de cabeza como sea, y que su calidad de vida siga siendo la que es, ¡maravillosa!.

    Quiero crear un blog paralelo donde pueda iros contando cómo sucedió todo, cómo fue el principio, los síntomas, las pruebas, lo vivido. Quiero que es experiencia pueda ayudar a otros padres. Cuando mi pequeño ingresó de nuevo con un año de edad conocimos a unos padres de una chica adolescente que portaba una válvula. Y aún hoy recuerdo sus consejos, lo que me contaba, cómo lo fueron superando y lo bien que estaba su hija. Igual que esa madre me ayudó un día y sus palabras aún hoy retumban en mi cabeza, me gustaría poder ayudar a otras familias para que tengan menos miedo y más confianza. Os seguiré contando.

  • Reply Madre primeriza 30 enero, 2012 at 20:36

    Muchísimos ánimos a ti y a toda tu familia y gracias por contarnos vuestra experiencia, tan dura, tan humana. Suerte y un abrazo enorme.

  • Reply Mamareciente 2 febrero, 2012 at 15:19

    Hola Belén, como últimamente estoy sin tiempo para nada, no había leído esto hasta hoy.Menudo desencuentro más afortunado el que tuviste con el primer pediatra…
    En fin, estoy impresionada y no sé qué decirte. Sólo que sigas como hasta ahora, haciéndolo igual de bien y con la misma valentía. Un abrazo fuerte.

  • Reply misteriosa 3 febrero, 2012 at 22:37

    madre mía, qué historia tan fuerte!!! Espero de verdad que todos los problemas se vayan solucionando y tu pequeñín no tenga que pasar por todo eso más. Besos

  • Reply Zulema Acosta 8 julio, 2012 at 16:51

    Vaya historia Belén, no tenía ni idea. Ayer leía que estabas en el hospital con tu pequeño pero la verdad es que jamás me podía haber imaginado algo así. Lo primero agradecerte que lo hayas compartido, ahora todos sabemos un poquito más, tanto de ti y tu familia como de esta enfermedad que yo desconocía.

    Mucho ánimo para ti y para tu niño, no son momentos fáciles pero ellos son muy fuertes, verás que pronto vuelve a pasar todo.

    Besos

  • Reply Anónimo 8 julio, 2012 at 17:30

    No se si te servirà de algún tipo de consuelo, pero la hija de un prim de mi madre nació con hidrocefalia, en un primer momento nadie le dio esperanzas, y en el niño Jesús la operaron, le pusieron una vàlvula y a día de hoy es una chica totalmente normal, sana, y con dos carreras, mucho ànimo guapa !!

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