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La Tribu

17 septiembre, 2012
Bien es cierto que a lo largo de estos más de dos años de blog he sentido y recibido cariño, apoyo, comprensión, empatía, amistad. Pero esta última semana me ha llovido un aluvión de fuerza inimaginable. 
El pasado jueves, y viendo que mi niño se encontraba cada vez peor, lancé un grito de ayuda a través de las redes sociales. Confieso que el miedo pudo conmigo y es que en los últimos días no pienso con demasiada claridad. Me atormentaba una única idea, la UCI del hospital La Paz, se me venía una única imagen a la cabeza, la de mi bebé de 15 meses llorando de terror al verme marchar. 
Si decido llevarle al hospital el primer paso que debemos dar es una medida de presión craneal, a esta prueba se la llama PIC. Para poder realizarla han de meterle a quirófano y ponerle un sensor epidural en el cráneo. En este enlace podéis ver cómo se realiza la prueba. Y con ese sensor debe permanecer al menos un día. De la otra vez fueron casi 48 horas, en la UCI pues necesita atención especial y porque tendrá dos heridas abiertas. Todo control y atención es poca. 
Después de eso, vendrá la toma de decisiones, que por supuesto implicará más quirófano. Tener la responsabilidad sobre mi cabeza de dar el paso y llevarle para comenzar esto me está dejando sin fuerzas. Saber lo que le espera, saber que no me dejarán acompañarle, saber que no tengo certeza de nada consigue sacar incluso sentimientos de culpa de mi interior. 
La Paz tiene protocolos muy estrictos aunque me consta que en la actualidad han suavizado muchos de ellos.  En el fondo yo sé que no podré estar con él, también sé que ahora es más mayor y podré hablar con él, explicarle. Cuando era un bebé no pude, recuerdo que al segundo día mi hijo no quería mirarme a la cara, recuerdo sus marcas en las muñecas, le ataban para evitar se moviera…. Bien es cierto que olvidó todo, que de aquello no quedó nada. Pero costó mucho, muchísimo que superara aquello. Se me amontonan pensamientos e ideas en la cabeza sin saber bien si sabré o podré ordenarlos en este post. 
Este fin de semana la fiebre quiso unirse a la fiesta. Un proceso vírico, sin mayor trascendencia, pero algo que nublaba todo lo relacionado con decisiones, pruebas, medida de dolor, etc. Porque la fiebre a mi hijo le da jaqueca, y de la grande. Hoy ha comenzado a ceder, él ya salta, brinca, baila, grita. Pero su cuerpo está hasta las cejas de analgésico así que no puedo valorar. Y aún así, le duele algo la cabeza. Ahora me toca esperar, a ver si la fiebre cede, a ver si puede quitarle los analgésicos, a ver qué pasa. 
Hemos preparado una escala de dolor para animarle a que la rellene un par de veces al día, con preciosas pegatinas, para así poder valorar. Y aunque sé que un niño no debe vivir con dolor, aunque lo ideal es poder aportar mi hijo calidad de vida, aunque ninguna madre quiere ver a su hijo constantemente malo, tengo dudas. 
Estos días he recibido no solo el apoyo de muchos de vosotros, sino también historias conmovedoras de cómo han superado problemas de salud en su infancia muchas de esas personas que me leen. Y esas historias me han hecho pensar, …., y dudar. ¿Y si me estoy precipitando?, ¿y si debo esperar?, ¿y si me equivoco y someto a mi hijo a todo este infierno para nada? Es cierto que ningún niño debe vivir con dolor, pero la vida no es un mundo rosa y por desgracia muchas criaturas viven su día a día con enfermedades o con dolor, y no por ello dejan de vivir sus vidas. Mi hijo hace mucho que padece dolor, pero eso no le ha impedido llevar una vida normal a nivel físico, intelectual, social….. 
¿Cuándo debo entonces decir basta? Sé que este fin de semana de falta de sueño me está afectando especialmente, pero también sé que el día que tenga que coger el coche con una maleta y adentrarnos en un camino que a día de hoy no tiene salida, se acerca. 
La realidad es que hoy no puedo decidir nada, virus, fiebre, mocos, así no puede un niño acudir a un hospital. Debo esperar…. y observar. Anoche hablábamos mi Rayo y yo sobre su dolor, sobre cómo le afecta, sobre si le es molesto. Esta mañana ya hemos marcado nuestra escala de dolor, es leve, pero claro, lleva una dosis de paracetamol encima. Con todo y eso, juega, salta, está contento, ríe. 
Cuando contaba un año y tuvo una crisis todo fue más sencillo, no hubo dudas, el niño estaba malito: vómitos, somnolencia, llanto, …., no había otro camino a seguir. Ahora seguramente tampoco exista otro camino para recorrer, pero veo a un niño feliz que corre, canta, ríe y juega sin parar. Su único síntoma es el dolor. 
Mi vida de nuevo da un vuelco, ahora que todo comenzaba a fluir, ahora que la normalidad se había instalado por fin en nuestras vidas. Desde que diagnosticaron a mi pequeño supimos que esto sería así. Pero una nunca imagina el desgaste que lleva asociado. Una vez más he cerrado mi faceta laboral, mi faceta personal e individual, y me dispongo a ser únicamente madre, la madre de un niño enfermo, para lo bueno y para lo malo, para estar junto a mi pequeño, sujetarle y sacarle adelante. 
Hoy quiero agradecer desde aquí a esas personas que trabajan conmigo su comprensión, su flexibilidad, su cariño y su apoyo. Os dejo con todo el dolor de mi corazón pero os aviso, si me dejáis, ¡volveré! Sé que no podré encontrar en ninguna parte todo lo que me habéis dado este último año. 
Y gracias a mi Tribu que me sujeta y me ayuda en estos días. 

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43 Comments

  • Reply Suu 17 septiembre, 2012 at 11:00

    Ánimo amor, mucho ánimo y te mando todas nuestras fuerzas

  • Reply Anónimo 17 septiembre, 2012 at 11:03

    Ainssss Belén…..¿qué puede decirse en circunstancias así? que mucho animo, mucho cariño y que trates de pensar que esta será otra etapa más que superar…..
    Un abrazo enorme.
    Orange

  • Reply urbanmon 17 septiembre, 2012 at 11:12

    Tú sabes que lo importante es tu hijo, que mejore, que sea un niño feliz sin dolor.
    Has tomado tu decisión y tienes todo el apoyo por nuestra parte, porque quien mejor que otra madre para entenderte.

  • Reply Rebe 17 septiembre, 2012 at 11:19

    Belén, no me puedo ni imaginar el dolor y el sufrimiento por el que estás pasando. Te mando desde este lado un poquito de fuerza y ánimo. Un beso muy grande. Todo saldrá bien y la decisión que tomeis será la correcta.

  • Reply Anónimo 17 septiembre, 2012 at 11:24

    Muchos ánimos y fuerza y mimos y lo que necesiteis!! sois muy fuertes y sabes que nos tienes en cualquier momento para lo que necesites, un besito muy fuerte!!

  • Reply estanjana 17 septiembre, 2012 at 11:25

    el anónimo anterior era yo!!

  • Reply Anónimo 17 septiembre, 2012 at 11:52

    ánimo Belén,eres muy muy fuerte y una madraza,eres el timón de Rayo,Rayo se pondrá bien y se pasará los días riendo sin cesar,ya veréis,muuuuuchos besitos desde Asturias!muakkkkkkk.

    Sara.

  • Reply Miriam Tirado 17 septiembre, 2012 at 11:57

    Ay Belén… qué duro. Entiendo tus dudas y creo que yo tendría exactamente las mismas… Ojalá el dolor minve y no haga falta esa entrada con maleta al hospital… Ojalá…
    Un abrazo lleno de apoyo viene volando hacia ti y Rayo.

  • Reply Mo 17 septiembre, 2012 at 12:05

    La tribu está aquí, y estará, lo sabes de sobra.
    Espero que tu hijo se sienta mejor tras el proceso vírico. Y si tienes dudas, fíate de tu corazón. Rayo no podría tener una madre que lo cuidase mejor.
    Un abrazo a todos.

  • Reply Una Mama Practica 17 septiembre, 2012 at 12:31

    Me alegra leerte de nuevo, ayer no te leí por TL y me había empezado a preocupar. Así que me alegra saber que los analgésicos hacen al menos efecto y ríe y salta a ratos.

    Me imagino lo duro que es. A nuestra peque le diagnosticaron displasia de cadera a la semana de nacer, y durante 3 meses llevó las 24h un corsé que le inmovilizaba las caderas y parte de las piernas. Nada comparado con lo tuyo, pero recuerdo la de veces que me tenía que decir a mi misma "es por su bien, lo tienes que hacer porque así estará mejor después", para no venirme abajo al verla sufrir. Así que me imagino cómo estás tú.

    El camino es largo, pero se recorre paso a paso. Todo camino emmpieza por un paso, y vosotros ya lleváis unos cuantos. Y nadie mejor que vosotros y los médicos sabe lo mejor para Rayo. Lo que hagas bien hecho estará, porque estará hecho con amor incondicional y desde el razonamiento lógico de dos padres inteligentes y amorosos. Y todos los que os queremos estaremos aquí para recordarte que es por su bien, que lo que hagas bien hecho está, y que eres una madre ejemplo para muchas de nosotras.

    Por ahora, pasito a pasito, que si no la inmensidad del camino nos paraliza. Recuerda que no estás sola, y sobre todo que Rayo tiene los mejores padres que podía tener.

    Un besazo,
    Jaio

  • Reply batallitasdemama 17 septiembre, 2012 at 12:47

    Mucho ánimo, quizás la toma de unas decisiones u otras fluya por si sola, siendo más fácil decidir de lo que ahora te parece. Tu niño es muy valiente y vosotros también. Me alegro de que el proceso virico haya remitido un poco. Un beso

  • Reply sarablancos 17 septiembre, 2012 at 13:15

    Todo mi amor y mi fuerza, para ti y tu peque. Estoy aquí si necesitas hablar y desahogarte, no puedo hacer más por vosotros y lo lamento de veras. Recuerda a los de la Paz los derechos del niño hospitalizado, el tiene derecho a estar con su mama o su papa en todo momento, no se porque te hacen que te vayas es vuestro derecho

  • Reply Berlin30 17 septiembre, 2012 at 13:30

    Muchos ánimos y mucha fuerza Belén! Las decisiones que toméis serán las acertadas si cuentas con la información y el apoyo de los médicos. Puede que no haya una solución única ante el problema, lo importante es que Rayo se encuentre mejor y que podáis estar felices y sin miedo. Un abarzo fuerte!

  • Reply La Vaca Ke Ríe 17 septiembre, 2012 at 13:47

    Mucha fuerza Belén, la decisión que toméis será la correcta. Eres un gran ejemplo de madre coraje y Rayo es muy fuerte. Me alegra que a pesar del dolor Rayo intente llevar una vida normal y feliz y eso es gracias a vosotros.

  • Reply MamaCachorro 17 septiembre, 2012 at 14:14

    se que no participo como me gustaría en tu blog pero no quiero dejar de darte mi apoyo, ánimo y fuerzas, Rayo es un campeón y vosotros los mejores padres que se puede desear tener. Decidáis lo que decidáis que no se te olvide nunca que NO TE EQUIVOCAS en nada. Sigue tu instinto.

  • Reply Silvia 17 septiembre, 2012 at 15:11

    Belén, con lágrimas en los ojos te digo lo mismo que tod@s, lo que tú creas que es lo mejor para tu hijo, será lo mejor, sin duda. Os deseo lo mejor en esta etapa, que pase todo rápido y vuelva la normalidad a vuestras vidas. Un fuerte abrazo.

  • Reply La Gallina Pintadita Carmen 17 septiembre, 2012 at 15:13

    Aqui estaremos Belen aunque sea en la distancia para darte toda nuestra energia. Vuelcate en el, que te necesita.
    Mucho animo

  • Reply teresavet 17 septiembre, 2012 at 15:34

    Un abrazo, Belén. Y escucha a tu hijo. Si corre, salta, juega, y está contento, su dolor no es tan grande. Los niños no "se hacen los duros", reflejan lo que sienten. Escúchale, cuando le duela de verdad, te lo dirá. Y entonces tú también sabrás cuál es la decisión correcta.

  • Reply Piruli 17 septiembre, 2012 at 15:37

    Ay Belen como me duele leer eso. Espero que la cosa se estabilice y podáis encontrar la salida a todo.
    Mucho ánimo.

  • Reply Mamis Orgullosas 17 septiembre, 2012 at 17:25

    Hola!! TE seguimos!
    Y aprovechamos para invitarte a que nos sigas en nuestro blog y te unas a esta aventura. Somos un grupo de mamis, hablaremos en el blog de búsqueda, maternidad, lactancia,etc… Todos los temas que nos preocupen en este dulce camino. besos

    http://mamisorgullosas.blogspot.com.es/

  • Reply Supermama 17 septiembre, 2012 at 17:59

    muchisimo ánimo…intento imaginar por lo que estarás pasando…pero creo que no llego ni a la mitad. Rayo es fuerte, eso lo sabes, lo vais a superar. Un beso.

  • Reply Anónimo 17 septiembre, 2012 at 19:31

    Mucho ánimo. Un abrazo fuerte

  • Reply desmadreando 17 septiembre, 2012 at 20:21

    Y me embaracé, y llegué a la red, y el primer blog que leí fue el tuyo…Vueltas que da la vida.

    Tengo grabado ese día, sobando mi panza y pensando en ti y en Rayo.

    Ahora sigo pensando en ti y sobre todo en Rayo.

    No dudo que la decisión que tomen será la mejor pues lo haces desde el amor.

    Aquí estaremos.

    Un beso a tu alma

  • Reply Vero 17 septiembre, 2012 at 20:26

    Änimo!! ya nos iras contando.
    Un besote

  • Reply La Reina Bruja 17 septiembre, 2012 at 20:35

    Me dejas sin palabras. Tiene que ser tan increíblemente difícil tomar una decisión. Pero hagas lo que hagas, decidas lo que decidas aquí estaremos, apoyándote en todo. Sosteniéndote cuando desfallezcas. Te dejamos nuestros hombros para que te apoyes y para que llores.

    De momento has tomado la mejor decisión, necesitas todas las horas del día para acompañar a Rayo en este duro camino.

    Mucha fuerza Belén. Ya verás como este es el principio del fin del sufrimiento. Rayo podrá vivir sin dolor,estoy convencida de ello.

    Besos enormes para ese luchador y un abrazo enorme para ti, qué demuestras cada día ser una gran mujer y una madre maravillosa.

  • Reply Lulu 17 septiembre, 2012 at 20:39

    Muchos ánimos y fuerza. Un enorme abrazo!!

  • Reply Anónimo 17 septiembre, 2012 at 21:19

    Querida Belen mucho animo ! Deseo que pronto Rayo se encuentre mejor! No olvides que eres una madre extraordinaria!
    Saludos
    Emily

  • Reply batmami 17 septiembre, 2012 at 21:38

    Espero que todo vaya bien y sea rápido.
    Todo el tiempo es para ti y tu hijo, te necesita más que nunca. Eres una mujer valiente, lo sabes! Espero que en estos días todo vaya bien, las pruebas y tengas mucha fuerza para acompañar a Rayo. Todo saldrá bien!
    Besos fuertes y ánimos!!!

  • Reply Sonia - Siendo Madres 17 septiembre, 2012 at 21:38

    Mucha fuerza y ánimos. Te mando todo mi apoyo . Un beso.

  • Reply Paris 17 septiembre, 2012 at 21:50

    Belén, si yo estoy con un nudo en el estómago…no puedo ni imaginar cómo debes estar tu.
    No te digo nada nuevo si te dijera que mucha fuerza, mucho ánimo, pero tu ya eres muy fuerte, lo demuestras en el día a día…contemplando a tu hijo para que no sufra más…
    Decidais lo que decidais, será lo mejor para Rayo, sin duda.

    Un besazo y energía pisitiva…de ésta un montón!

  • Reply mamisepa 17 septiembre, 2012 at 21:58

    No había podido leer nada hasta hoy, pero te mando un fuerte abrazo, y decidáis lo que decidáis, veréis como todo va a salir bien!!!!!!

  • Reply La Orquidea Dichosa 17 septiembre, 2012 at 22:12

    Ojalá tuviéramos una respuesta. Ojalá la válvula tuviera una alerta "al hospital, ya". Ojalá… ojalá no tuviérais que pasar por todo esto. Ojalá no tuvieras que tomar tú la decisión, porque tiene que ser un extra de estres nada recomendable. Os mandamos mucha fuerza y mucho cariño, y ya sabes que en lo que se pueda, aunque sólo sea una migaja, estamos ahí para ayudar. ¡Un abrazo!

  • Reply Diario de una Madre 17 septiembre, 2012 at 22:19

    Te admiro Belén, no sé qué haría yo en esa situación y desde luego, ten una cosa clara, hagas lo que hagas, tomes la decisión que tomes, piensa que es la mejor y la que tenías que tomar en ese momento. Eres fuerte, se nota en cada palabra que escribes y tienes un hijo que te adora y al cual adoras y estás dispuesta a dar la vida por él, así que llora, desahógate, quítate el nudo de la garganta y lucha. Lucha por tu hijo, por tí y por tu marido, por esa familia maravillosa que tienes y ya verás como al final todo da sus frutos y tu pequeño acaba superando este dolor que hace que tu día a día sea diferente. Muchos ánimos y fuerza positiva para afrontar los nuevos retos. Besosss

  • Reply Mamá en camino 18 septiembre, 2012 at 05:13

    Belén, cada hijo tiene la madre que necesita y ella siempre sabe que es lo mejor para su hijo, no temas, el camino, aunque largo, aún empinado siempre lleva a un lugar, y está vez será al mejor lugar,a la salud, la alegría.
    Te mándamos toneladas d energía positiva y buena vibra

  • Reply Con los niños en la mochila 18 septiembre, 2012 at 09:25

    Belén, mucha fuerza y mucho ánimo para estos momentos tan duros. Desde aquí te mando un abrazo enoooorme para todos vosotros y un montón de buenos deseos y fuerza para que sigáis afrontando estas dificultades con la entereza que te caracteriza.

    Muchos besos.

  • Reply MamaEncantada 18 septiembre, 2012 at 09:26

    Mucho animo Belen, entiendo que la decision que tienes que tomar es muy dificil, pero decidas lo que decidas será lo mejor para tu hijo.
    Toda la energia y pensamientos positivos que te mandamos tienen que servir para algo.
    Besos

  • Reply Anónimo 18 septiembre, 2012 at 10:10

    Mucho y mucho más. todo el ánimo del mundo.

    Un beso gigante

    Teta

  • Reply Carmen Quintano 18 septiembre, 2012 at 12:22

    No puedo más que unirme a todas las muestras de cariño y de apoyo. Te tendremos a ti y a tu peque muy presentes.

  • Reply unaterapeutatemprana 18 septiembre, 2012 at 19:24

    Estamos con vosotros. Un abrazo grande.

  • Reply La Madre Tigre 18 septiembre, 2012 at 20:11

    Mucho mucho ánimo. Un abrazo fuerte.

  • Reply Rojilla 20 septiembre, 2012 at 05:42

    Mucho ánimo y t mando mucha fuerza. Cuando tomes la decisión nunca pienses q t has equivocado. Sigue tu instinto, q es muy importante. Y tienes razón, un niño no puede vivir con dolor.
    Besos guapa!!!!

  • Reply Yaiza 20 septiembre, 2012 at 19:08

    No diré nada nuevo que no haya leido,sólo enviarte moitos biquiños y abrazos para darte ánimos y fuerza.

  • Reply Anónimo 23 septiembre, 2012 at 20:08

    Hay veces que hay que dar un pequeño salto para luego cruzar un gran charco !

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