Llevo días desconectada, espero me sepáis perdonar, pero necesitaba descanso no solo físico sino también -y sobre todo- mental. Han sido unas semanas duras, llenas de miedo, incertidumbre, preguntas y dudas.
La operación pasó y la recuperación sigue su curso. Rayo es fuerte, muy fuerte y se sobrepone a una intervención muy leve, aunque todavía queda camino por recorrer y mucho por comprobar. La operación finalmente fue de menor envergadura de lo esperado. La idea inicial era abrir a nivel craneal, para ver la válvula; a nivel abdominal, para sacar el catéter de salida y a nivel de cuello-clavícula para colocar un dispositivo antigravitatorio que consiguiera reducir la caída de líquido, evitar el hiperdrenaje y favorecer que sus ventrículos cerebrales mantengan una mayor cantidad de líquido. De este modo se espera que los dolores vayan cediendo. Su principal problema son sus pequeños ventrículos cerebrales -ventrículos laminares-.
Pero después supe que la cirujana -ayudante del médico que habitualmente atiende a Rayo y una persona de mi absoluta confianza- había decidido hacer una única incisión para colocar el dispositivo. Al cortar el catéter para colocarlo podrían comprobar si el líquido circulaba correctamente, si su color era el esperado. Si algo no iba según lo esperado siempre se podría abrir y comprobar. No hizo falta, la válvula funcionaba perfectamente, el liquido era claro, limpio, así que la intervención fue muy corta y muy leve. La Doctora salía contenta y nos transmitió su conformidad con todo lo sucedido en quirófano.
Allí esperamos papá sin complejos y yo a que nos devolvieran a Rayo para subirlo a la habitación. En aquella sala de espera minúscula, atestada de familiares, padres y madres ansiosos. Y allí estaba aquel cartel de horarios que compartí con vosotros por Twitter y que vuelvo a reproducir:
Este es el triste horario de visitas que los niños que han de quedarse en la REA. Aquellas cirugías complicadas, con post-operatorios difíciles acaban aquí, horas o días. Y ese es el horario para sus padres. Media hora por la mañana y media hora por la tarde. Ese es el horario que sufrimos nosotros un día. Esa es la cruda realidad de padres e hijos. Y quise que lo viérais, que os pusieseis en la piel de esas familias, de esos padres que acudían con la cara desencajada a ver a sus hijos enfermos y solos. Querer es poder, y se puede cambiar esto. Os recomiendo la lectura del post de El médico de mi hijo, gracias Jesús, me han gustado mucho tus reflexiones.
Queda claro que algo tenemos, algo debemos hacer para evitar que esto siga sucediendo. Como madre de un hijo enfermo afirmo que los padres somos armas terapeúticas importantísimas. Somos indispensables e insustituibles. Y nuestra compañía y amor hace que nuestros hijos se sientan tranquilos, seguros, auyentamos sus llantos y hacemos huir al fantasma del miedo, y ello contribuye a una recuperación más exitosa.
Por fortuna Rayo no se quedó en la REA y a la hora de salir de quirófano le llevábamos de vuelta a la habitación, ya despierto y dejando muy claro que quería su desayuno ¡¡ya mismo!! Tiene carácter hasta recién salido de una anestesia. Eso de dejarle sin comer no le sentó nada bien. Aguantamos 4 horas de quejas y súplicas hasta que por fin llegó un yogur, y después dos paquetes de galletas, una magdalena de mamá…. y la cena. Todo se lo comió, sin dejar las migas.
Un dolor más intenso del habitual apareció, fruto del cambio de presión que ya se estaba produciendo, pero eso no le impidió dormir del tirón, a pesar de la medicación, las entradas de las enfermeras por la noche, etc. Nos hemos acostumbrado a la rutina hospitalaria, y yo a dormir en un incómodo y cochambroso sillón.
A estas horas estamos en casa, la estancia fue breve. Ahora queda por comprobar que lo que le han puesto funciona. Habrá que ir viendo si con esto realmente ganamos calidad de vida y podemos decir bye bye al dolor.
Gracias a todos por acompañarnos, vuestro apoyo ha sido maravilloso.
28 Comments
Me alegro muchísimo de que todo haya salido bien, Belén. Ojalá poco a poco esos protocolos tan estrictos vayan cambiando, por el bien de los niños.
Un abrazo grande para los dos.
¡Cuánto me alegro que saliera todo bien! 🙂
Espero que entre todos podamos cambiar estos horarios de visita ridículos y sin sentido:-S
Besitos para una pronta recuperación :-*
Qué bien, qué noticias tan buenas.
Un abrazo enorme, estoy muy contenta por vosotros 😉
Me alegro mucho de que todo haya ido bien. Mucho ánimo y un abrazo fuerte para vosotros
Que alegría que todo fuera bien, incluso mejor de lo previsto. Menos mal que no se tuvo que quedar solito, es de escándalo.
Ahora a terminar de recuperarse, espero que vaya todo fenomenal.
Un abrazo fuerte.
No sabes lo que me alegro de que fuese mucho menos de lo que esperabais. Ahora, como dices, que Rayo se recupere y gane en calidad de vida; él y vosotros.
Abrazos.
qué contenta estoy de que todo fuera bien y más corto de lo esperado!hoy aún más pienso en rayo ya que llevo todo el dia en cama con un dolor de cabeza inaguantable y lo que él pasa tan pequeñito..
De vergúenza lo de los horarios de rea e uci….si somos los mejores calmantes para ellos…esperemos que cambie.
besiñoss
Ains, pero si ya estás por aquí! Te acabo de mandar un mail!
Me alegro infinito de que todo haya salido bien. Incluso mejor de lo esperado…
Me ha hecho tanta gracia lo de la comida… jajajaja! Criatura estaría aprovechando para hacer dieta estricta y no probaría bocado en el hospital, jajajajaja!
Lo de los horarios es de traca…
Cómo es posible que niños pequeños sólo puedan ver a sus padres 2 medias horas al día? Eso es inhumano. Y si no, que se lo pregunten a cualquier psicoterapeuta infantil.
Abrazo de oso. Que la recuperación siga adelante!
Me alegro mucho de que todo fuera bien 🙂
Me alegro mucho de que todo saliera bien y al final el procedimiento no fuera tan invasivo como pensabais. Ojalá todo sean buenas noticias desde ahora.
Un beso fuerte fuerte.
Que inmensa alegría que todo vaya de más a mejor!!
Me alegro mucho que todo haya salido bien! La verdad es que debe ser durisimo tener un hijo recién operado y no poder verlo…no quiero ni imaginarlo… Ojalá entre todos podamos cambiar las cosas!!
Un abrazo! Y enhorabuena por ese campeón!
Como me alegro por Rayo y por vosotros, sois unos luchadores y os mereceis q todo empiece a funcionar
Me alegro de que la operación fuera menor de lo esperado, espero que todo vaya muy bien. Un beso
Os he tenido muy presentes en mis oraciones estos días. Esperaba con ganas saber que todo había salido bien y que las cosas se iban encauzando.
Me alegro muchísimo de que la cirugía fuera menos de lo esperado y que no tuvierais que sufrir esos horarios de visita inhumanos.
Ahora, a recuperarse y cuidarse (y no sólo me refiero a Rayo, pues me cosnta que hay unos papás sin complejos que se han ganado un respiro).
Ánimo y esperanza.
Que no dejen entrar es una tortura, ya no por ti sino por tu niño. Cada vez que ingresamos con la Princesa el ratito separadas aunque es muy pequeño se hace eterno. Nada mas que mama vuelve se le cambia la cara, se le cambia todo.
Besitos
Me alegra mucho leer que todo salió tan bien.
Sigo pensando en vosotros a diario.
Muchos besos.
Mari.
Belén, no sabes cuánto me alegra que todo haya ido tan bien. Un abrazo enorme para todos y sobre todo para Rayo que es un auténtico campeón.
Me alegro tantísimo de que todo fuera bien. Después de lo horrible que es que tu hijo pase por el quirófano encima sólo puedes verle dos medias horas. Es increíble.
Yo también creo que los padres somos armas terapéuticas.
Besitos y mucho ánimo y fuerza a los tres
Tu titulo lo dice todo, me alegro de que fuera tan bien, ya lo hablamos por privado. Un beso cielo!!
No sabes como me alegro de leerte todo lo bien que ha ido la operación, todas hemos estado pendientes de Rayo. Un beso enorme!!!
Es fenomenal que la operación finalmente fuera menos de lo que se preveía, y que además todo saliera tan bien.
Espero que a día de hoy además le esté desapareciendo también el dolor. Admiro tu fuerza para compartir estos momentos con todos nosotros.
Lo de los horarios… No tengo palabras. En mi blog sigue estando el gadget para acceder a firmar la petición, que en cualquier caso creo debería hacerse a todos los hospitales infantiles de España.
Con perseverancia lo conseguiremos, seguro. Y Rayo también.
M alegro mucho, d verdad.
Es impensable lo d los horarios. Los niños no deberían estar solos y menos tan malitos.
Espero q cada día todo os vaya mejor.
Un beso guapa!!!!
Me alegro mucho de que todo saliera tan bien! Ahora a desear y esperar que el dispositivo funcione genial. El horario, lo vi en twitter y esq me parece taaan vergonzoso que no sé como se atreven a tenerlo. Creo que un niño mejorará antes si tiene a mamá y papá cerca, pero vaya, que parece que sólo lo pensamos nosotras… qué lástima! Yo ya he firmado, hay alguna manera de anclar la petición al blog o algo? Muchos besos, guapa! 🙂
Me alegro muchísimo de que todo haya ido bien. Seguro que dentro de poco estaréis todos recuperados totalmente.
Leí y comenté el artículo de Jesús que me pareció acertadísimo. No debería haber horarios en las UCIS pediátricas.
Por cierto, te he propuesto para los premios madresfera 2012. 😉
Un abrazo. 🙂
Como siempre vas cargada de razón. Espero que se consigan cambiar esos horarios.
Me alegro que por fin esteis en casa y espero que Rayo se recupere pronto.
Un abrazo muy fuerte
Lo primero de todo, mandarte un gran abrazo, lleno de fuerza, que aunque tu tienes mucha, siempre viene bien. Y, lo segundo, decirte que da gusto como escribes, siempre dando en el clavo, es que es un placer leerte.
Ánimo ese Rayo y esos papás!
Es triste que los padres no puedan estar con sus hijos. Supongo que esos horarios tan estrictos tendrán una razón de ser, pero seguramante si se puedieran ampliar tendrían un efecto muy positivo en los peques enfermos. Me alegro de que la operación saliese bien. A seguir fuertes!