Pasito a pasito, eso ha sido lo último que me ha dicho el neurocirujano al salir de urgencias hoy. Sí, hemos vuelto al hospital. Tenía pensado ir yo sola a llorar a su secretaria para que me diera cita el próximo miércoles en consulta. Pero cuando tras el desayuno el peque me ha dicho «mamá la frente me duele 5 y la cabeza 4«, teniendo en cuenta que nuestra escala va de 0 a 5, he hecho el petate y nos hemos ido rumbo al hospital.
Ya visteis mi último post. Nerviosa, así he pasado los últimos días. Hoy he entendido por qué. Nuestra realidad es esta, el haber estado tres años en absoluta calma no borra todo lo que hay detrás. Pero me empeñaba en no aceptarlo y rebelarme contra ello. Ese ha sido mi error. Nuestra realidad es esta, y así la debo asumir, con resignación y fuerza, mucha fuerza para afrontar lo que viene. Porque no será fácil. Nunca lo es.
El último cambio de presión de la válvula no ha servido de nada, algo que en el fondo sabíamos. No voy a entrar en muchos detalles, porque aparte de complejo puede ser aburrido y al final lo que cuenta es el estado del niño. El dolor cedió un poco los primeros días, pero de nuevo ha vuelto, no en grado elevado (2 en una escala de 5) pero continuo. Ayer se me partía el alma cuando mi pequeño me preguntaba «mamá cuándo se me va a quitar este dolor de cabeza». No imagino lo que tiene que ser tener un dolor continuo. Y me admira que él pueda continuar con su vida normal: colegio, carreras, juegos, parque, gritos, ordenador, cuentos, juguetes,…., ¡es alucinante!.
Han vuelto a subir la presión, por si hay algún médico en la sala, la válvula estaba a 12 cm H2O en un inicio, se la han ido subiendo desde diciembre y hoy la hemos colocado en 18 cm. Esto, ¿qué significa? que preparan a la válvula para que drene menos todavía. ¿Por qué? pues porque queremos que sus ventrículos cerebrales (tan minúsculos que son casi inexistentes) dilaten. Así el cirujano podrá ver qué carajo pasa ahí dentro. Porque claro, también puede ser que él drene por sí mismo, la válvula también drene y estemos ocasionando el pifostio padre ahí dentro. Como ya os dije, es complejo.
Por fortuna el máster que hice en su día de neurología me está viniendo a las mil maravillas para poder tratar con su médico, entenderle y afrontar esto con la mejor información posible. Quien me iba a decir a mi que me serviría para esto.
Este es el primer paso, pero nos quedan muchos por dar. La posibilidad de pasar por quirófano es ya casi un hecho. Pero mi imposición ha sido clara, quiero que mi hijo tenga calidad de vida, la misma que ha tenido estos últimos años. Y quiero que haga lo que sea, cueste lo que cueste. No quiero que el dolor inunde su infancia, sé que él no entenderá que le operen pero ya me encargaré yo de explicárselo. Aspiro a eso, a que de nuevo haga magia, a que le deje como nuevo, a que recuperemos lo que antes teníamos.
Pasito a pasito….
30 Comments
Vaya por dios, espero que si tienen que operarle sea pronto y no siga teniendo dolores en una buena temporada.
¿ Sabes si con los años, en la adolescencia o más adelante el problema podría solucionarse?
Veo que lo tienes controlado y asumido, y eso es bueno, así que mucho ánimo y un abrazo enorme desde el otro lado de la pantalla.
muacks!
Mucho ánimo familia!!! Pasito a pasito se llega a todos los sitios. Cuenta con nosotros para lo que necesitéis
Muchos besos a los tres!!!
Cariño, siento muchísimo todo lo que estáis pasando, admiro tu fuerza y tu valentía, ojalá que se solucione pronto y que tu peque vuelva a jugar sin dolor.
Un beso muy grande
Vaya…. ayer no leí tu post y acabo de hacerlo ahora….
Espero que la operación, cuando tenga que hacerse, vaya todo lo bien que esperáis y que los dichosos dolores desaparezcan. No es justo que un nene tan pequeño tenga que convivir con ello.
Un abrazo, aún sabiendo que no sirva de mucho.
Muchísimos ánimos Belén, seguro que dentro de un tiempo esto no será más que un mal recuerdo. Un beso enorme
Pues solo decirte que sigues dejandome alucinada con tu entereza y que estoy segurisima que saldra genial. Que tienes un campeon en casa y que por lo que se ve está en buenas manos. Estoy de acuerdo contigo la calidad de vida es imprescindible asi que a seguir luchando. Un abrazo cariñoso guapa.
Mucha fuerza, verás como todo sale bien 😉
Hacía tiempo que algo no me dejaba tan impactada cómo tu post de ayer y el de hoy. Te admiro, te admiro muchísimo, como mujer, pero, sobretodo, como madre. No debe ser nada fácil pasar por lo que estás pasando y seguir teniendo entereza para afrontar el paso siguiente…. Supongo que las palabras no sirven de mucho, pero quiero que sepas que mi familia y yo os enviamos mucha fuerza y muchos ánimos para que ese duencedillo tenga la calidad de vida y la infancia que se merece tener.
Estamos con vosotros. Mucha fuerza. Supongo que ya la conocerás pero esta página está bien para niños que van a ser operados, por si te sirve de ayuda para preparar al peque, aunque seguro que tú lo haces muy bien: http://kidshealth.org/kid/en_espanol/sano/or_esp.html Un abrazo grande.
Si el pasar por quirófano es necesario adelante, veo que además lo tienes muy claro.
Mucha fuerza y mucho ánimo.
Un abrazo
Ánimo Belén! Te mando toda mi fuerza y mi apoyo. Si pasar por quirófano va a mejorar su calidad de vida mejor que ese momento llegue cuanto antes, aunque suene duro decirlo.
Sé que tanto tú como el peque sois fuertes y vais a salir airosos de esta.
Mientras tanto, ya te ha dicho el médico: pasito a pasito.
Muchos besos guapa
Hoy he leido por primera vez tu blog, me encanta… Se me ha encogido el corazon al leer la historia de tu hijo, no te conozco pero si existe la energia positiva te envio toda la que tengo ahora mismo. Seguro que todo sale bien, estoy convencida¡¡¡ Mucho animo¡¡¡ Besos
Teresa
Belén, estoy contigo, se merece una vida lo más corriente posible, te mando mucha energía positiva, no puedo imaginarme estar en tu lugar, eres muy fuerte.
Un beso enorme
Hola belen,
Yo padezco migrañas crónicas y se lo que es estar meses con dolor continuo, simplemente aprendes a vivir con ello pues no puedes dejar de vivir por ello. Admiro a tu hombrecito por llevarlo tan bien. Mucho animo y seguro que dais con la solución! Un besazo, lucia
No sé como pero te mando toda la fuerza positiva desde aqui para que todo vaya bien, sobretodo me alegra verte tan positiva, asi todo saldra bien, animos!!!
Hola,
Te escribo nuevamente para mandarte mucho ánimo y fuerza.
Un fuerte abrazo
Mucho ánimo Belen, tu peque es todo un campeon, y espero de todo corazon que la operacion vaya muy bien y pronto todo esto sea un recuerdo… un abrazo
Lo de pasito a pasito puede parecer una obviedad, pero para mí es fundamental. Cuando he tenido que pasar por cosas difíciles en la vida es lo que me ayuda a no sentirme desbordada. Paso a paso, ir superando cada obstáculo según se presente. Muchos ánimos, imagino que debe ser un mundo pasar por todo esto…Besotes.
Belén, como bien has dicho la que tiene el master en neurocirugia eres tu… si los médicoa y tu creeis que es lo adecuado ADELANTE!
Sabes que tienes todo mi apoyo, que aqui estamos para lo que sea menester.
Para felicitarnos porlos avances y para estar nerviosas el día de la operación… para todo.
Un beso
Mucho animo!
Pues Belen si hay que operarle para que tenga calidad de vida, igual que estos ultimos años, a ver si puede ser cuanto antes, para que acaben ya estas pesadillas. Un besote enorme, ánimo, estamos con vosotros.
Belén sabes donde estamos, ya te lo he dicho y seguiré, por email, sms, telefono, fb… a cualquier hora, no te preocupes por eso, y si necesitas hablar, reirte, llorar o oirme despotricar de algo me lo dices.
Os queremos, ojalá pronto se solucione ese dolor de cabeza
Un abrazo, Belén.
Poco más se puede decir…
Aunque no te conozco personalmente… te mando todos mis ánimos desde la distancia.
Si hay algo que podamos hacer, sólo tienes que silbar…
Entiendo lo que dices: hay que intentar que el peque tenga una vida de calidad… Intentar que no tenga que vivir con dolor constantemente. Seguro que lo estais pasando mal, pero estais haciendo lo correcto.
Muchos besos y mucho ánimo.
Pasito a paso…
Ya hemos hablado y no me voy a repetir! Solo quiero enviarte otro abrazo y mucha mucha fuerza.
Un beso especial para el campeón
Te envío mucho ánimo y mucha energía positiva para que todo se arregle lo más pronto posible y lo mejor para el nene!!!
Mi querida Belén, no había leído tus últimos posts y no me había enterado de lo que estáis viviendo. Os mando un gran, gran abrazo, estoy segura de que todo va a salir muy bien. Si necesitas cualquier cosa, cuenta conmigo. Un beso enorme, preciosa!
Pues nada, pasito a pasito…y que sea lo que tenga que ser, seguro que vais a hacer todos lo mejor para el peque, sois unos padres estupendos que lo estais haciendo muy pero que muy bien, es de admirar como el peque lleva todo. Sólo puedo darte mi mano y mandarte muho ánimo y fuerza, estamos con vosotros aunque en la distancia os apoyamos.
Te admiro un mintón por cómo estás siendo capaz de afrontar la situación, creo que lo estás haciendo genial y sólo deseo que Lucas se vuelva a encontrar bien y pueda disfrutar plenamente. Un abrazo
Como ayer decía por ahí, me impacta las muestras de cariño, afecto, preocupación que recibo de todos vosotros. Parte de la familia o amigos cercanos no muestran tanto interés como vosotros por mi pequeño y por nosotros. Por ello, gracias, os quiero, admiro vuestra capacidad de empatía. Me ayudáis, me sujetáis cada día con vuestro apoyo.
No me voy a cansar nunca de daros las gracias.