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Reflexiones de final de curso: carta a un médico, carta a mi hijo

16 junio, 2015
Érase una vez un bebé de cinco días que, sin esperarlo, acaba ingresado en neonatología con una hidrocefalia fruto de una hemorragia cerebral intraventricular. Érase una vez una madre, recién parida, confusa, temerosa y aturdida a la que se le vino el mundo abajo. Así comenzó  mi hijo su vida, lleno de cables, lleno de dudas. Y así vivía yo aquellos primeros días de maternidad. No fue el mejor de los comienzos, pero ya se sabe que la vida no es perfecta. A veces hay que lidiar con contratiempos para los que rara vez estamos preparados. 
Parece mentira lo nítidos que son mis recuerdos de aquellos días, a pesar de lo grave de la situación, de encontrarme con las hormonas descontroladas fruto de mi postparto, recuerdo muy bien los días que allí pasamos. Y por supuesto no he olvidado a muchas de las personas que se toparon en mi camino, entre ellas el que entonces (no sé si sigue siéndolo) era el Jefe de Urgencias del Hospital La Paz. Debo mucho a este hospital y a sus profesionales. Pero la empatía es una asignatura pendiente de algunos de ellos, entre los que se encuentra este doctor. Mi hijo llevaba dos días ingresado en Neonatos y yo no daba crédito a lo que estaba sucediendo. Estaban aún valorando todo, haciéndole pruebas, todavía nadie me había podido dar una explicación y por supuesto nadie se aventuraba a darme un pronóstico. Pero este médico lo hizo, sin mirar su historia, sin hablar con los neurólogos o neurocirujanos, simplemente se plantó delante de mi y me dijo lo siguiente: “habrá que ponerle una válvula en la cabeza, tranquila eso lo hacemos todos los días; y luego, bueno no será un lumbreras pero seguro que podrá llevar una vida más o menos normal“. Y se quedó tan tranquilo. Quizá soy muy exagerada, pero yo creo que decir esto a una madre cuyo bebé está ingresado sin tener aún un pronóstico claro por parte de los especialistas, es cuanto menos desconsiderado. 
Los años han pasado, mi pequeño Rayo ha ido superando obstáculos, muchos. Hemos pasado por quirófano unas cuantas veces, nos hemos levantado todas las veces que hemos caído y nos hemos ido haciendo más y más fuertes. Las revisiones de los primeros años fueron excelentes, pero nadie nos aseguraba nada. Con 3 años el Neurólogo nos daba el alta, el niño tenía un desarrollo cognitivo y psicomotor absolutamente normal y acorde a su edad. 
Con el Neurocirujano vamos de la mano, él no podrá darnos el alta pues siempre pueden surgir complicaciones, como de hecho ha pasado en estos años. Pero casi se ha convertido en un amigo al que visitar de vez en cuando. 
Nunca nos pusieron limitaciones, nunca hubo recomendaciones, sólo respetar sus ritmos y vigilar. Solos aprendimos a conocer sus límites, a saber lo necesario que es el descanso, las horas de sueño, los horarios poco flexibles. Pero conseguimos que todo cuadrase dentro de la normalidad de cualquier niño de su edad. 
Comenzó el colegio y ahí vinieron los miedos, aunque ya en esa época teníamos claro que era un niño motivado por aprender, curioso, inquieto. Sus primeros años escolares fueron increíbles. Con 4 años aprendió a leer, y puedo decir que lo hizo él sólo. Se negó a que le siguiéramos leyendo cuentos y comenzó a leerlos/verlos solito. Un día nos sorprendió a su padre y a mi leyendo una frase del tirón. Y desde ahí no ha parado de leer. A día de hoy los cuentos son pecata minuta, él ya lee libros y, por supuesto, comics. Lo mismo sucedió con las matemáticas, no es que aprendiera a sumar o restar rápido…. es que buscaba reglas que pudieran ayudarle y así, buscando y curioseando aprendió a multiplicar solo porque comprendió el mecanismo que le llevaba al resultado. El cálculo mental es un divertimento para él, sus juegos son continuos en este sentido.
Ayer salió de clase con una gran sonrisa en la cara, su profesora le había dicho que tendrá Matrícula de Honor en matemáticas. Se sentía orgulloso de sí mismo, feliz, satisfecho. El resto de notas serán impecables, como en los trimestres anteriores. 
Desde muy pequeño me empeñé en darle una formación musical. Había leído muchos estudios que recomendaban la música en aquellas personas con lesiones cerebrales, discapacidades, etc. En los primeros años no sabíamos qué iba a suceder, si sus capacidades intelectuales se verían mermadas o si en algún momento sucedería algo imprevisto que le afectara. Quise darle un comodín con el que su cerebro pudiera funcionar mejor en caso de necesitarlo. Comenzó con 2 años a hacer iniciación musical. Con 3 años comenzó con el instrumento, un pífano pasando después a la flauta travesera. Elegimos el Método Suzuki y acertamos. Ayer su profesora de flauta le dijo que le entregarían un diploma por haber acabado el Libro 1 del Método. Es el primer alumno del grupo que lo consigue. Su repertorio musical es amplio, maravilloso. Su motivación y sus ganas de tocar son envidiables.
Hoy cuento todo esto no porque quiera presumir de hijo, no es mi estilo. Pero es un buen momento para dedicar este texto a ese médico, ese Jefe de Urgencias del Hospital La Paz que un día me dijo que mi hijo no sería un lumbreras. Sabemos los riesgos que corremos, sabemos que no tenemos ninguna garantía y no sabemos cómo su cerebro se comportará en los próximos años. Es un riesgo real y no podemos hacer nada. Pero a día de hoy mi hijo es un niño inteligente a rabiar, que disfruta aprendiendo cada día. 
La empatía y la prudencia son dos virtudes que no todos los profesionales sanitarios poseen. Pero son muy necesarias, especialmente cuando de niños se trata. Si dudas calla, si no sabes sé prudente, si tienes a una madre destrozada delante empatiza. 
Dentro de poco seguro leerás ya mi blog, hijo mío, y por eso quiero dejar reflejado en este post lo orgullosa que me siento de tus logros. No porque tengas buenas notas o porque me quede embelesada escuchando como tocas a Bach o Bethoveen. Me siento orgullosa del niño que eres y del hombre en el que sé te convertirás. Seguiremos superando los obstáculos que lleguen, juntos, como hasta ahora, como siempre. Te quiero mi pequeño Rayo

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7 Comments

  • Reply Mami Reciente Cuenta 16 junio, 2015 at 12:32

    Hola.
    tu post me ha emocionado. Aquí estoy, en la pausa para comer, delante del ordenador llorando de emoción con esta carta tan especial para tu hijo. Un chico que ha enseñado a más de uno que es una grandísima persona.
    Un chico inquieto y simpático que se supera cada día. Se nota por lo que escribes, por lo que haces sentir.
    Felicidades por esas notas y por tocar tan divinamente.

    ¿El médico? La verdad es que he perdido la fe en encontrar a un médico que sea, mínimamente empático hacia otra persona. La verdad es que meten la pata sobremanera, pero lo que este hombre te dijo en ese momento tan duro, es para ahora ir allí y decirle cuatro verdades. Es increíble el poco tacto y la poca consideración que tuvo hacia ti y sobretodo hacia tu hijo.

    Saludos

  • Reply Elena N. 16 junio, 2015 at 13:19

    Gracias, porque como siempre has puesto palabras a lo que siento y no se plasmar en un papel. Me siento reflejada en muchas de las cosas que explicas, en otras no porque todavía no han llegado, pero deseo con toda mi alma que el futuro de mi hija sea parecido al presente que ahora mismo tu estás explicando.
    Hace tiempo me diste luz con tus palabras vía mail y hoy día sigues en el mismo camino con el blog. Te agradezco muchisimo que nos hagas participes de la historia de Rayo, porque no sabes cuanto nos estás ayudando.
    Enhorabuena a Rayo, a ti y a su padre, porque detrás de un gran niño hay una gran familia. Estoy convencida!
    Madre que llorera…
    Un abrazo muy fuerte
    Elena

  • Reply Belen Pardo 16 junio, 2015 at 13:53

    Mami Reciente Cuenta, gracias por tener un huequito para leerme, por comentar y por tus palabras. Ha sido un camino difícil y aún nos queda mucho por recorrer, pero sólo por vivir momentos como estos te das cuenta que todo merece la pena. Un abrazo grande.

    Elena, tardé mucho en contar en el blog la historia de mi pequeño Rayo, la verdad es que no sabía cómo hacerlo…. Pero cuando me decidí fue una liberación. Como tú otras madres y padres me escribieron para preguntar dudas, para compartir experiencias. Y si contar la evolución de mi hijo, sus logros, os ayuda, no dudes que seguiré haciéndolo. Ya sabes que mi email está a tu disposición para lo que necesites. Un abrazo grande.

  • Reply Yasmin 16 junio, 2015 at 21:26

    Felicidades por ese hijo que Dios te ha dado…que razón tienes sobre los profesionales, yosiempre digo que hay profesionales y profesionales, que para ese trabajo hay que valer y no todos lo hacen…a todas luces que el que no es ningún lumbreras es ese doctor

  • Reply Diana 17 junio, 2015 at 10:22

    "La empatía y la prudencia son dos virtudes que no todos los profesionales sanitarios poseen". Amén.

  • Reply planeandoserpadres LTR 17 junio, 2015 at 13:13

    Da con un buen profesional que encima se caracterice por su humanidad parece cada día más difícil. Me imagino pasando por una maternidad con esta complicación y atendida por médicos que despachan pacientes como el que vende barras de pan y me enervo sólo de pensarlo. Porque la impotencia de los padres que sufren y tienen miedo por la salud de sus hijos nunca debería toparse con semejante muro de incomprensión. Me alegro de que con el paso de los años los progresos sean tantos.

  • Reply Chitin 26 junio, 2015 at 12:28

    Mi pequeña princesa también estuvo ingresada al poco de nacer…no por algo tan grave con lo de tu pequño, pro yo lo recuerdo como los peores días de mi vida.
    Creo q la empatía debería de ser una asignatura obligatoria de la carrera. Por mi experiencia, creo q en la profesión médica, no hay términos medios, o comprenden al 100% los sentimientos y te tratan con mimo o son unos completos trogloditas, por llamarles algo suavecito.
    Me alegro mucho de q tu niño haya sido capaz de llegar y superar las espectativas del lumbrera q se atrevió con su diagnóstico.

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