Sin categoría

Revisión y conclusiones

12 febrero, 2013
Mañana tenemos la enésima revisión de Rayo. La última fue en diciembre e íbamos con los dedos cruzados y mucho miedo. La operación no había sido todo lo exitosa que se esperaba y el niño no estaba todo lo bien que hubiéramos deseado. Se había producido lo que los médicos llamaron un efecto rebote y solo podíamos esperar y comprobar cómo su cerebro se adecuaba a la nueva situación de presión (aunque el cambio fue mínimo).
Las limitaciones y controles horarios se impusieron. Los estímulos visuales como televisión, luz fuerte, sol, farolas, faros de coche se minimizaron. Pasamos un mes de diciembre con mucha tranquilidad y renunciando a muchos planes con familia, amigos…. Como siempre todavía hay quien no comprende este punto… Ya sabéis. Ven al niño contento, tranquilo, pero ante la pregunta ¿quedamos con los niños?, mi respuesta siempre es la misma, no es posible. Ya hasta me he acostumbrado a que la respuesta no sea bien recibida, pero que voy a hacer, no todo el mundo tiene el mismo grado de comprensión y empatía. La sobre excitación, el que se me hiciera un poco tarde y se hiciera de noche (algo que en diciembre es sencillo con los días tan cortos), contribuía a que nuestros planes fueran muy casi inexistentes. 
Sin darnos cuenta y coincidiendo con el comienzo de las clases de nuevo después de las vacaciones de Navidad, Rayo tenía un punto de mejoría. Le notábamos más activo, no llegaba a la noche con las pocas fuerzas de semanas anteriores, comenzaba a tolerar mejor los estímulos visuales. Pero con la vuelta al cole llegó un nuevo contratiempo: la intoleracia al ruido. Los gritos y escándalo propio de un aula repleta de niños de 5 años le provocaban dolor. Su profesora me lo contaba, él me lo decía…. y comencé a dar vueltas al nuevo problema. ¿Cómo podía ayudarle? Una amiga me contó que su sobrino tuvo esa misma intolerancia a la edad de Rayo y la solución fueron ¡¡tapones!! Hablé con su profesora, quien siempre está muy dispuesta a ayudarnos y el peque comenzó a llevar a clase tapones. Los utiliza en los periodos que destinan a hacer sus tareas o trabajos, que es cuando más ruido puede generarse. Lleva su cajita de tapones de espuma, se los pone y si tiene problemas pide ayuda a su profesora. Sinceramente creo que no los pone del todo bien, pues ha habido días que no ha podido regresar por la tarde porque tenía dolor, aunque poco a poco parece que va cogiendo práctica. 
Y ahí seguimos, paso a paso, venciendo los baches que vamos encontrando. Su estado general es muy bueno, además es un niño muy físico con lo cual es fácil ver cuando su cuerpo no puede más. Y por el momento tolera la actividad física de buen grado. En el cole va fenomenal, es un niño muy inteligente y lo más importante, tiene muchas ganas de aprender. 
Pero a pesar de todo, seguimos teniendo unas imposiciones que no nos podemos saltar: su jornada acaba a las 9 de la noche, sea diario o fin de semana. Las salidas de noche están vetadas. Ir a cualquier sitio con un ruido excesivo lo tenemos descartado, y esto último es difícil pues no sé que pasa en esta ciudad que siempre hay mucho ruido para todo y en todos lados. 
Así que mañana contaremos a su médico cómo hemos evolucionado estos meses. Yo creo que son buenas noticias, Rayo está muy feliz, es muy consciente de lo que le sucede y de sus necesidades y además, nos lo pone muy fácil. 
Ahora toca vivir el día a día para comprobar que él siga bien, aunque siempre tengamos acechando la sombra del miedo.

You Might Also Like

18 Comments

  • Reply Mo 12 febrero, 2013 at 09:46

    Me alegro mucho de que lo veas feliz, no me cabe duda de que lo es. Y merece la pena poner restricciones a las salidas, etc. si con eso conseguís que se mantenga estable y sin molestias. Lo de que haya gente que no lo entienda, eso pasa siempre, así que…
    Besotes!

  • Reply Irene 12 febrero, 2013 at 09:57

    No le des vueltas con que al gente no os entiende, vosotros sabeis que actuais correctamente sobretodo para Rayo y ya esta,eso es lo importante. Se nota que su profe se preocupa por el, ahi tienes una gran ayuda. Ha sido buena idea lo de los tapones, seguro que asi aguanta mejor el ruido… En esta sociedad es imposible el silencio…

  • Reply Tiempos 12 febrero, 2013 at 10:18

    Tiene bastante buena pinta la evolución, pese a las limitaciones que comentas. Espero que la revisión vaya fenomenal, estoy segura de que así será.
    Un abrazo fuerte, super mamá. Eres muy grande!

  • Reply Margarita 12 febrero, 2013 at 11:20

    Me alegro mucho de los avances de Rayo, sois unos campeones, él y vosotros. Ánimo y a seguir evolucionando bien. Con quien no empatiza es mejor no darle vueltas. Un beso muy fuerte

  • Reply Tricius 12 febrero, 2013 at 12:14

    Lo más importante de todo el es feliz y eso vale un mundo.
    Que la gente no entienda que tiene que tener una restricción horaria, pues tienen dos problemas…
    Poco a poco, estamos viendo avances y eso es importante y además es un niño inteligentisimo, muy sensible, muy deportista y muuuyyy guapo

    ¿y que decir de cómo toca el La con su flauta?, agudo, grave.. lo hace todo bien el tio!!

  • Reply Catalina de mamatambiensabe 12 febrero, 2013 at 12:34

    Hola hermosa, seguro que serán grandes noticias!. Lo que nos demuestra Rayo es la gran capacidad de resiliencia que tienen los niños; las adaptaciones en mayor o menor grado los hacen mas fuertes y mas flexibles… mi niño lo tiene ya mas que asumido sobre los cambios en las rutinas y los estímulos visuales, auditivos y el cansancio… Animo y estamos pendientes. Un abrazo

  • Reply batallitasdemama 12 febrero, 2013 at 13:54

    Mucha suerte. Un beso

  • Reply Carol 12 febrero, 2013 at 14:01

    Me alegro de que poco a poco todo vaya mejorando.

    Quienes no lo entiendan allá ellos.

    Un abrazo

  • Reply teresavet 12 febrero, 2013 at 14:13

    Me alegro mucho de que Rayo esté mejor, aunque tengáis que andar con cuidadito. Menos mal que los niños se adaptan y son felices con casi todo.
    Y si la gente no lo entiende… pues que les den.
    Un beso!

  • Reply Arual 12 febrero, 2013 at 14:35

    Saldrá bien mañana ya lo verás, por lo que cuentas Rayo está mejor, sé que irá bien. Un abrazo!

  • Reply madre estresada 12 febrero, 2013 at 15:14

    los niños con problemas son mucho más conscientes que los que no los tienen, te enseñan mucho.
    Un beso, princesa

  • Reply Pettro 12 febrero, 2013 at 16:10

    Espero que cada vez mejoré mas y más!! y lo de malas caras… me has dejado alucinada! no se que es lo que no entienden, sinceramente yo si que no les entiendo, me parece muy egoista!!
    Animo!
    Besos!

  • Reply Myriam 12 febrero, 2013 at 16:20

    Belén lo estais haciendo genial, de verdad me admira lo bien que lo llevais, las soluciones que buscais y gestionais.
    Mañana intentaré que mi memoria de Dory me deje acordarme de vosotros y estar pendiente de vuestra visita al medico.
    Mis hijos necesitan, por caracter, no por salud, unas rutinas mucho menos laxas que los niños de nuestro entorno y yo tambien estoy acostumbrada a que mis planes no casen con los de los demás o qu se empeñen en darme consejos sobre como conseguir que mis hijos salgan de sus rutinas, sin pensar que son NUESTRAS rutinas como familia y así somos mas felices.

    Asi que ni caso, que lo vuestro es causa de fuerza mayor.

    Un abrazo.

  • Reply Monstrua 12 febrero, 2013 at 19:47

    Si él es consciente y lo comprende y os lo pone fácil, es de una gran ayuda.

    En cuanto a lo demás… sí, puede haber cierto hándicap social, pero parece que lo vais superando poco a poco! ánimo

    Saludos

  • Reply mamisepa 12 febrero, 2013 at 22:25

    Vosotros sabéis lo que hay, y vosotros os amoldáis a ello. Si a la gente le cuesta entenderlo,pues tapones para vosotros, vamos, que os entre por un lado y os salga por el otro. Ante unas Navidades tan "relajadas", yo siempre me planteo: a ver, ¿cuántas navidades vamos a pasar juntos? tropecientas ¿verdad? Pues el mundo no se acaba porque una de ellas sea así. Ya llegarán otras mejores.

    Un beso guapa.

  • Reply Mamá en camino 13 febrero, 2013 at 04:50

    Alguien te hace mala cara por anteponer las necesidades de tu hijo a tu vida social? Pues no es necesario decirte qué no son personas muy importantes de mantener cerca.
    Lo primero, rayo, lo segundo, rayo y después…rayo. Lo hacen genial, pronto vienen mejores tiempos y mejores noticias.
    Son unos súper campeones!!

  • Reply Una Mama Practica 13 febrero, 2013 at 15:41

    Me alegra leer que vais encontrando la forma de construir vuestro camino para vencer las dificultades que van surgiendo y seguir caminando lo más y mejor que podáis. No dudaba que así sería, la verdad. Pero leer que Rayo os lo pone fácil y él sigue feliz es genial. Además leo tu post después de leer el tuit en el que decías "ITV superada." Así que me alegro muchísimo de que los médicos le hayan visto bien y todo siga bien. A ver si ahora que los días van alargando y la luz va aumentando aumentando, las cosas son un poco más fáciles y tiene que atenerse a menos limitaciones. Un besazo y dile a Rayo que es un campeón! 🙂

  • Reply dibujosdenube... 14 febrero, 2013 at 03:17

    Me alegro un montón de que todo vaya tan bien! Sois unos campeones! Te entiendo perfectamente porque mi peque tiene, también por salud, parecidas restricciones… Y es duro ver como hay familiares cercanos, que pese a conocer las circunstancias, se enfadan y no quieren aceptar nuestros límites… Pero lo primero será siempre nuestra pequeña…
    Un beso enorme

  • Leave a Reply