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Virgencita, virgencita, que me quede como estoy

21 noviembre, 2012
Pues sí, eso mismo, nos quedamos como estamos y de lo más contentos…. por cierto. Hoy hemos vuelto al hospital a quitarle los puntos y a hablar con el médico. Como sabéis la operación de Rayo fue bien, el cirujano pudo ver que todo funcionaba correctamente, lo cual es un alivio y una gran noticia. Se le colocó un dispositivo añadido a la válvula intracraneal que porta para mejorar su funcionamiento y aliviar los dolores de cabeza que padece. 
Las garantías de éxito eran escasas, el diagnóstico que tiene –hiperfunción valvular– no es fácil de tratar, y su único síntoma es el dolor, algo muy subjetivo por mucho que hayamos conseguido medir de una manera (creemos) fiable. 
El primer efecto que notamos a las pocas horas de salir del quirófano fue que el dolor iba en aumento, hasta el punto de necesitar analgesia. La verdad no me extrañó, un ligero cambio de presión y como hoy nos ha dicho el médico, un ligero efecto rebote, fue el causante de ese dolor que persistió durante casi una semana. Desde entonces el dolor se quedó en grado leve-moderado, especialmente por las tardes. Hemos notado una ligera mejoría por las mañanas, pero ….. nada más. ¿Qué ocurre? Sencillamente que la hiperfunción valvular es complicada de tratar. Su pequeño cuerpo está en un momento de cambio. Y una cirugía de mayor envergadura, a día de hoy, está descartada por los múltiples riesgos que conlleva y por la falta de garantías. 
¿Qué haremos? Por ahora nos quedamos como estamos, iremos viendo cómo evoluciona el dolor, si es que lo hace, y mientras le permita llevar su vida normal los médicos no quieren hacer más. Su decisión me parece de lo más acertada. Papá sin complejos y yo ya habíamos hablado sobre este tema y habíamos decidido que, salvo que el médico de Rayo considerara que había algún peligro para su salud y su normalidad, no queríamos someter al niño a ninguna cirugía más. Así que todos estamos de acuerdo que quedarnos quietecitos es la mejor opción. 
Por el momento el dolor se queda con nosotros, también las limitaciones que conlleva: no salir por la tarde-noche o hacerlo lo menos posible, gafas de sol de día, gafas de sol si salimos de noche para evitar los destellos de farolas y faros de coches, no acostarle más tarde de las 9:30 de la noche, disminuir su actividad física a partir de media tarde y horarios limitadísimos de tele, ordenador y demás pantallas.
Rayo, a pesar de todo ello, está siendo capaz de llevar una vida como cualquier niño de su edad: colegio, parque, juegos, actividades extraescolares. Él está feliz, ha aprendido a vivir con su dolor y ya no sufre por padecerlo. 
El crecimiento y su desarrollo es nuestra única baza, a día de hoy. Tenemos que ir viendo qué sucede a medida que crezca, la presión cerebral es distinta en un niño que en un adolescente. Así que la espera y la observación son nuestras dos fieles aliadas. 
En tres meses nueva revisión, salvo que alguna complicación sucediera en este tiempo. Así que a cruzar los dedos y …. virgencita, virgencita, que me quede como estoy

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25 Comments

  • Reply ¡Chincha Rabincha! 21 noviembre, 2012 at 13:16

    Pues sí mucho ánimo y para adelante, seguro que todo va a mejor, aquí cruzaremos los dedos también. 🙂

  • Reply Urbanomin 21 noviembre, 2012 at 13:23

    Ojala que antes de esos tres meses nos digas que los dolores disminuyen y que Rayo continua feliz.

  • Reply Mo 21 noviembre, 2012 at 13:39

    Claro que sí, que se cumpla tu deseo!
    Un besote y me alegro de oír buenas noticias!

  • Reply desmadreando 21 noviembre, 2012 at 14:29

    Querida me da gusto saber que todo está bien "por dentro".
    Te entiendo mucho más de lo que crees y por eso te mando un beso fuerte.

    ¡Ánimo!

  • Reply Una Mama Practica 21 noviembre, 2012 at 14:46

    Me alegra leer que los médicos son positivos respecto a su situación y que tengáis la tranquilidad de que al menos todo está bien por dentro y lo que queda por gestionar es el dolor. Dedos cruzados para que todo siga así, y ojalá a medida que él crezca el dolor vaya remitiendo. Todos mis ánimos, Rayo es un campeón que demuestra una entereza y una madurez admirables! Bien por lo que os toca a vosotros, que es mucho, en que él se comporte así. Creo que os podéis sentir los tres muy orgullosos de vosotros mismos, y espero que así los sintáis. Un beso!

  • Reply mary 21 noviembre, 2012 at 15:29

    Buenas tardes, me alegro de que las cosas vayan mejor y que por ahora no haya que operar. Yo tengo un bebe al que hay que hacer pruebas para ver la hidrocefalia por lo que tambien me ayuda tu experiencia.

  • Reply El Club de las Madres Felices 21 noviembre, 2012 at 15:33

    Chicas gracias por vuestros comentarios y vuestros ánimos.

    Mary, si te puedo ayudar en algo, estoy a tu disposición.

  • Reply teresavet 21 noviembre, 2012 at 16:23

    Ya verás como va a mejor, seguro que sí. Un abrazo fuerte.

  • Reply Eloisa Lopez 21 noviembre, 2012 at 18:10

    Es un camino duro para todos el que tenéis por delante y entiendo que una infancia gestionando un dolor continuo tiene que ser algo muy doloroso de asumir, sobre todo para vosotros como padres.
    Un gran abrazo y toda mi admiración por vuestra entereza y sobre todo porque todo el cariño y devoción que volcáis cada día en Rayo es sin duda su fuente de inspiración a la hora de lidiar con esta situación tan complicada que le ha tocado vivir.
    Un abrazote.

  • Reply unaterapeutatemprana 21 noviembre, 2012 at 18:11

    Qué fuerte es Rayo, cada día me tiene más admirada. Me alegro de que os den una "tregua".
    Besitos.

  • Reply Tricius 21 noviembre, 2012 at 18:31

    Yon confio plenamente en que va a ir a mejor, que el dolor va a ir disminuyendo, una corazonada que tengo.

    Rayo es un campeón y nos lo demuestra dia a dia.

    Un besote

  • Reply batallitasdemama 21 noviembre, 2012 at 19:08

    Espero que según vaya desarrollandose y crezca el dolor vaya a menos. Un beso enorme para Rayo.

  • Reply Jasmin Bunzendahl 21 noviembre, 2012 at 19:18

    Espero que pronto puedas contarnos que el dolor del pequeño Rayo disminuye. Te envio un fuerte abrazo virtual.

  • Reply MeGustaSerMama 21 noviembre, 2012 at 19:56

    Sois unos valientes y estoy segura de que todo va a ir a mejor. Besos!

  • Reply Carol 21 noviembre, 2012 at 21:19

    Espero que la "tranquilidad" vuelva de nuevo, que evolucione bien y que dolor vaya remitiendo aunque sea poquito a poco.
    Pero el hecho de que Rayo lleve una vida como la de cualquier otro niño y lo lleve bien es todo un alivio.

    Un besazo

  • Reply lamamá demirubio 21 noviembre, 2012 at 21:47

    Siempre será mejor quedaros como estais que ir a peor, así que me alegro mucho, y espero que hasta dentro de tres meses no tengais que visitar al médico! Un beso muy fuerte, y a seguir así! 🙂

  • Reply Opiniones incorrectas 21 noviembre, 2012 at 21:48

    Muchísimo ánimo, ¡Rayo es un campeón!

  • Reply Bichilla 21 noviembre, 2012 at 23:15

    Me alegro de leerte calmada, espero que Rayo siga bien y feliz y que el dolor se mantenga a raya. Un besazo!

  • Reply Anónimo 22 noviembre, 2012 at 09:05

    Me alegro mucho!

    Una vez más que lección de fortaleza nos dan los niños!

    Mucho ánimo!

  • Reply MadreYMas 22 noviembre, 2012 at 09:20

    Bueno, Belén… noto cierto alivio en tus palabras, asíq ue intuyo que el tema está bastante controlado…

    La verdad es que Rayo está dando una lección de positivismo y energía a todos, verdad?

    En la adolescencia se supone que el tema mejorará?

    Un abrazo.

  • Reply Irene 22 noviembre, 2012 at 11:16

    Creo que habeis tomado una decisión correcta, ahora el peque necesita un poco de descanso y retomar su vida con sus rutinas, su cole, sus amigos… y a ver si poco a poco le desaparece el dolor. A ver si hay suerte y no teneis que volver en tres meses…

  • Reply Papalobo 22 noviembre, 2012 at 23:10

    Bueno, me alegro que todo haya salido bien y espero que en un futuro Rayo pueda erradicar el dolor definitivamente de su vida (al menos el de su cabeza)
    Un abrazo

  • Reply Eduardo Preciado 23 noviembre, 2012 at 23:00

    ¡Cómo me alegro! Espero que todo siga bien. Los seguidores de Rayo estamos con él y con papassincomplejos. Un abrazo.

  • Reply Rojilla 25 noviembre, 2012 at 06:59

    Mucho ánimo!!! Sois unos valientes.
    Os admiro!

  • Reply dibujosdenube... 27 noviembre, 2012 at 12:55

    Jooooo… no sabes cuanto te entiendo!! Mi pequeña de 10 meses está malita desde que tenía apenas 16 semanas de vida…. llevamos ya más de 6 meses de lucha…. En fin, que me identifico (aunque la causa sea distinta) mucho con lo que te pasa, con los ingresos hospitalarios, con el no saber, con los miedos, con los ojitos de mi peque cuando una enfermera se la lleva de mis brazos para hacerle alguna prueba….

    Mucho ánimo y un abrazote enorme!

    ;D

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