Últimamente no soy la alegría de la huerta, eso está claro. El tono de mis últimos post así lo revela, no cabe duda. En los últimos días me noto nerviosa, dispersa, distraída. Repercute en mi rendimiento general, en mi falta de paciencia, me saturo en seguida, cualquier cosa se me hace un mundo. Estoy nerviosa, es evidente.
Me creía serena, dominando la situación, tranquila, sabedora de los siguientes pasos a seguir, pero los nervios me han traicionado. No hago más que pensar una y otra vez en la posibilidad, cada vez más cercana, de que mi hijo vuelva a pasar por el quirófano. El dolor ahí está, viene y se va, pero siempre algo permanece.
Nos hemos inventado un sistema para poder cuantificarlo y así yo saber qué grado de dolor tiene. Con la manita hemos hecho medidas y a cada medida le hemos puesto un número, de tal manera que hemos creado una escala de 0 a 5. El dolor está en lo alto de la cabeza (holocraneal) y en la frente. Con la última reprogramación de su válvula el dolor ha mejorado. Pero o bien en la cabeza o bien en la frente siempre tenemos 1. Y como máximo tenemos este nivel de dolor: cabeza 2, frente 1. Así es como estamos esta mañana. Pero eso no le impide seguir con su rutina habitual, estar super contento, jovial, correr, saltar, jugar, come bien, duerme bien. Si el niño no dijera nada nunca supondríamos que tiene ese dolor. De hecho él no suele quejarse a menos que el dolor supere el 3. Por lo que dentro de nuestra rutina diaria, por la mañana y por la noche hay que hacer lo que yo llamo un chequeo de dolor.
Confieso que me genera muchísima ansiedad, cada vez que le tengo que preguntar si le duele se me encoge el corazón. Si papá sin complejos está en casa, prefiero que lo pregunte él. Me duele el alma cada vez que le oigo decir lo que duele.
A día de hoy su calidad de vida no se ve afectada, pero el dolor no debe estar. Hemos subido la presión de la válvula pero esto no funciona. Sus ventrículos cerebrales no es que sean pequeños, es que son casi inexistentes, con lo cual la válvula no puede funcionar. Es más, no podemos saber si el sistema funcionaría por sí solo porque todo está tan hiper reducido que está impedido por el tamaño… pero no podemos saber si por algo más.
Así que la posibilidad de un quirófano vuelve a tomar fuerza. No me da miedo el quirófano, qué rara soy, lo sé. No me da miedo la anestesia, los puntos, la intervención…. ya hemos pasado por ello. Me da miedo que quieren abrirle para probar, para ver si poner un freno más potente funcionaría…. Pero, ¿y sino funciona?. Esto es lo que me asusta y lo que me aterra, hemos localizado el problema, tenemos clarísimo cuál es. Hasta para un profano en la materia, ver su resonancia le aclara toda duda. Pero,…., ¿cuál va a ser la solución?.
Creía que podía controlar todo esto, pero parece que no, parece que me supera un poquito. Ahora toca, de nuevo, decidir cuándo le llevo a la consulta, toca hablar de nuevo con el médico, toca probar y subir otro poco, pero nos acercamos a su límite y no, no funciona. Todo lo que habíamos creído hace un mes que funcionaría ahora no lo hace, y toca tomar nuevas decisiones.
Tengo miedo y el miedo no me hace pensar con claridad, el miedo me atenaza, y me vuelve peor madre. Necesito soluciones, pero en neurocirugía no es todo blanco o negro, hay una gama de grises bastante amplia. Y los grises asustan.
39 Comments
Ay belen que duro!!! Me creo totalmente que el miedo no te haga pensar con claridad, y mas hablando de neurologia que las dos sabemos que es tan subjetiva y tan gris como tu dices.
Yo creo que te estas exigiendo mas de la cuenta, es normal que estes preocupada y triste y eso no te hace ser peor madre (como se te ocurre decir eso???) eso te hace ser mucho mejor, y eso te hace buscar soluciones.
Entiendo el miedo a lo de despues de la operacion pero tenemos que creer que el peque esta en buenas manos, que tienen muy claro lo que hacer y como hacerlo, que la ciencia ha avanzado mucho y que todo va a salir bien, estoy segura, no podria ser de otra forma.
Te mando todo mi apoyo y mi energia positiva, el peque es un campeon (que solo se queja cuando le duele mucho, que fuerte es!) Y que bien que haayais creado un sistema de medida, es perfecto.
Lo dicho que mucho animo guapisima, que seguro que sale genial, que sois una familia estupenda, que el peque es un luchador nato y que estaremos aqui para apoyarte en todo esto.
Un abrazo fuerte fuerte
Mucho ánimo, Belén! Eres muy fuerte y seguro que eso es lo que tu niño ha heredado de ti.
Tanquila y seguro que otro día lo ves todo 'un poco' más positivo y no tengas dudas de que todo va a ir bien.
Un abrazo y un beso
Lo raro sería que no tuvieras miedo y no te doliera. Por muy concienciada que estés, ningún padre/madre está preparado para pasar por algo así.
No sé qué decirte porque pienso que poca cosa te puede aliviar pero ya sabes que cuentas con el cariño y el apoyo de muchísima gente.
Mucho mucho ánimo guapa!!
Pues yo creo que eres una mamá maravillosa, que le das a tu pequeño lo mejor de ti cada día y que cualquier persona en tu situación sentiría esa angustia, lo raro sería lo contrario. Muchísimo ánimo. Un abrazo fuerte para los tres.
Animo Belén como dicen las otras mamas lo raro seria no sentirte así.
un abrazo muy grande.
Ostras Belen, qué duro, cómo vas a estar??? Eres una mamá maravillosa, ya sabes que tu eres "la mejor madre del mundo" y como lo haces, lo estás haciendo genial, consiguiendo que el peque viva las cosas de la mejor manera posible para él. Le das lo mejor de ti… muchísimo animo y un abrazo grande
Ay Belen que horror!!! ¡Como no vas a tener miedo! lo raro sería que no lo tuvieras.
No se muy bien que decirte porque da igual lo que cualquiera te diga. Solo mandarte mucho ánimo y mucho cariño
Mucho ánimo. Es lógico el miedo que dices a los grises. Si te sirve de algo, por lo que puedo leer, desde fuera da la sensación de control, de que está todo controlado. Que la sensación de incertidumbre está ahí y no se puede hacer nada contra eso, pero ahora, hoy, en esta situación no lo podéis estar haciendo mejor. Mucho ánimo y pasito a pasito.
¿cómo que miedo? yo tendría TERROR.
No creo que se pueda hacer nada para controlar ese miedo, está ahí, y en realidad, es bueno que esté, es lo que te hace preparar y programar el futuro. En una situación en la que uno tiene que tomar una decisión, pero dejar que otros la ejerzan… siempre hay vértigo. Y más ¡con tu propio niño!
La vida nos pone en situaciones horribles. Pero piensa que por lo menos hay un paso adelante que podéis hacer, una operación que puede salir bien. Céntrate en en esa posibilidad, haz lo que puedas para que esa decisión sea la correcta. Y si se opera y no funciona… pues a agarrarse los machos y plantear la siguiente decisión. Una a una, una a una.
Os deseo mucha suerte, a los tres. Un abrazo fuerte.
Por favor, Belén, bastante tienes como para autodenominarte peor madre… tú sabes lo serena y disciplinada que resultas?
Creo que nadie podría hacerlo mejor, de verdad.
Entiendo, comprendo y siento tu miedo. Cómo no ibas a tenerlo?
No puedo decirte nada más, sólo que nos tienes aquí, en la sombra, apoyándote y rezando porque todo salga bien.
Un súper abrazo.
ánimo Belen, desde nuestro riconcito te queremos dar todo todo nuestro apoyo, debes ser fuerte y tirar pá alante, tú peque es un superheroe y todo irá bien! Un besazo enorme.
Es normal que estés preocupada, pero ten por seguro que si tu peque nota que le duele mucho te avisará.
Estoy segura de que todo saldrá bien, mientras le tengan controlado y vayais controlandolo no habrá problema. No te agobies, lo estás haciendo genial.
Verás como todo va bien, un besote y muchíiiiiiiiiisimo ánimo :).
Cielo cuesta muchísimo mantener la templanza y los nervios a raya en situaciones como esta. Sabes que siempre te he admirado por la forma en que tratas todo este tema (y muchos otros) pero cariño eres humana, es normal que te sientas así.
Contáis con un equipo médico excelente, sabéis cual es el problema y estoy segura de que todo va a salir bien.
Muchisimos besitos y ya sabes donde estoy si necesitas cualquier cosita cielo.
Yo creo que estaría igual o peor que tú, porque el dolor de los hijos es el peor para nosotros, pero creo que lo estás haciendo muy bien. Y si en algún momento te sientes superada, busca la ayuda que necesites para respirar mejor y seguir adelante. Mi madre siempre me decía que de los problemas hay que ocuparse, no preocuparse, así que hay que ir siguiendo el camino y superar las dificultades según aparecen. Nuestra mente nos juega malas pasadas, pero no tiene ningún sentido estar con el "y si…". Paso a paso, respira y abraza a tu peque. Muchos ánimos!!
Que horror! ver a su hijo sufrir y no poder hacer nada, no saber lo que va a pasar.. Mucho animo..
Yo estaria muy asustada, pero sabes lo bueno tuyo? que el miedo no te paraliza, y eso es lo importante. A ver si aumentandole un poco más deja de doler, ojalá… Ay Belén, un achuchon fuerte corazon, animo familia. Un besito
Muchos aánios Belén, es normal que tengas miedo, lo raro sería que no lo tuvieses. Tienes que confiar en que todo va a ir bien. Muchos besos.
Belén, es muy normal la angustia que sientes, el amor hacia tu pequeño hace que sufras tanto por él.
Piensa que la ciencia avanza muy rápido y hoy existen soluciones a problemas que hace unos meses no se podían arreglar.
Hay una parte que está en manos de los médicos, pero hay una parte que depende de ti, piensa en positivo (ya se que hay momentos que es difícil) pero has de intentarlo, cada vez que abrazes a tu peque inúndalo de energía positiva,intenta no sentir miedo, sabes que todo va a salir PERFECTO. Ademas piensa que a los angelitos todo les sale siempre bien.
Cómo muchas han dicho ya, lo raro es que no sufrieras y no te angustiara ese dolor. Tener miedo y ansiedad es lógico y seguramente nada de lo que te digamos te aliviará ni consolará.
Pero aún así, que sepas que tod@s estamos contigo, que rezaremos (los que sean católicos) o pondremos velitas o lo que haga falta para que a tu principito le vaya todo muy muy bien y pueda vivir una vida sin ese dolor, ni en la escala de 1.
De momento sólo podemos enviarte miles de ánimos y fuerzas. Besazos enormes familia!!
Un abrazo enorme y la confianza absoluta de que todo saldrá bien.
Un beso
Aisss niña sólo me queda mandarte el más grande de los abrazos. Eres fuerte y aunque ahora te sientes perdida seguro que tu serenidad te ayudará en estos momentos complicados. Un beso grande!
Mucho ánimo
No dejes que el miedo te paralice. Haz todo cuanto esté en tus manos y ten confianza en que todo se solucionará. Un abrazo.
Es normal que te encuentres intranquila, inseguro y que eso afecte a tu estado anímico, es tu hijo el que sufre….mucho ánimo y verás como todo pronto se soluciona.Besos me acuerdo mucho de vosotros
Este niño jovial, que juega despreocupadamente tiene una madre estupenda, y seguro que él se muestra así de contento porque sabe que su madre cuida muy bien de él. Puede que la entrada en el quirófano no sea todo lo segura que te gustaría porque los resultados no están garantizados… te gustaría que el problema se solucionara definitivamente, que el dolor no volviera y que tu hijo, al que quieres más que a nada en el mundo, superara esta parte de su vida y pasara página. ¿Quién sabe? Puede que el paso por el quirófano sea un paso que te acerque más a ese ansiado fin.
Bien sé que en medicina las cosas no son nunca definitivas pero también sé que el ser humano resulta sorprendente. Como enfermera te digo que confíes en la ciencia. Como madre, te mando un besazo. Ánimo!!!!!!!!
Jolines Belén, suena muy difícil, te mando todo el animo que puedo desde la red yseguro que todo pasa y se soluciona, conseguís superarlo y encontrar la mejor solución. Mucho animo en estos días grises
Ay Belén, no sabía nada…cómo te entiendo, tienes que estar pasandolo fatal, no sé qué puedo decirte de consuelo. es un tema duro el que he leído. solo espero que todo esté bien. De corazón.
Ánimo Belén, es natural cono te sientes, el dolor de un hijo y su salud, es lo más importante para un padre. Tengo confianza y fe en que el tratamiento funcionará. Un abrazo de corazón preciosa.
Fuerza Belen!! No dudes nunca de lo excelente madre q eres junto a papasincomplejos! Es duro pero vereis q todo vuelve a estar bien con el peque !
Saludos
emily
Sólo puedo darte ánimos y mucha fuerza. Y una gran sonrisa para que la compartas con el peke.
No me extraña que estés así Belén, yo también tendría miedo y estaría muy nerviosa.
Mucho ánimo, a ver si se pasa pronto.
Un fuerte abrazo
Ánimo Belén, es normal que tengas miedo, pero eso no te hace peor madre, tomas conciencia de como te afecta y eso te centra seguro.
Un abrazo muy grande
Ay Belén, cómo vas a ser peor madre por tener miedo? El miedo y la maternidad son inseparables y más antes la incertidumbre. Yo creo que tanto tú como tu hijo sois muy fuertes y muy valientes, me hago a la idea de lo que estarás pasando, pero siempre somos más fuertes de lo que pensamos. Y es que eres madre, y no te queda otra, ser fuerte y darle seguridad a tu hijo. lo cual no quita para que tengas miedo y te preocupes.
Deseo de corazón que todo salga bien.Ya verás como sí.
Pues yo creo que eres (sois) muy valientes. Que tener miedo es humano. Que seguro que como madre y padre sois de 10. Y que efectivamente a veces el gris asusta porque es como estar en medio del lago sin estar cerca de ninguna orilla donde tocar tierra firme.
Mucho ánimo y un beso fuerte!
Corazón es normal que la situación te supere, te asuste, estes nerviosa, porque es muy difícil todo lo que estáis pasando, y que el dolor siga ahí aunque sea leve.
Yo espero que pronto den con el ajuste perfecto de la válvula del peque, y que podáis volver a la tranquilidad de hace unos meses.
Un beso muy grande
Tu entereza me ha puesto los pelos de punta.
Mucho ánimo.
Besitos
Fuerza Belén!!
Un abrazo y toda la energia del mundo para ti.
Isabel
Cielo, no te machaques: eres muy, muy fuerte, eso está claro… pero eres humana. Y lidiar con lo que lidias a diario es duro. No te culpabilices tanto.
Un fuerte abrazo!
Eres una madre maravillosa, lo estas haciendo muy bien. Un abrazo enorme y muchisima fuerza y ánimo.