Hoy es el día internacional de las enfermedades raras. Muchos blogs y medios se hacen eco de ello. Vídeos como este circulan por la red:
O como este:
Una enfermedad rara afecta a menos de 1 de cada 2000 personas. Contando el número de habitantes que tiene este planeta, no creo que estas enfermedades sean tan difíciles de encontrar.
En una sociedad donde la diferencia se ve con regulares ojos ha llegado el momento de que nos concienciemos de que no todo el mundo está sano, no todo el mundo es igual, no todo el mundo vive una vida repleta de salud.
Algunas familias se enfrentan cada día, en la consulta de un médico o en un hospital, a un diagnóstico que cambiará sus vidas. No estamos preparados para ello. Nos enseñan que todo saldrá bien y que la vida es de color de rosa, pero no, no es siempre así de fácil.
A veces las cosas no son tan rosas, tenemos un abanico de colores, que no tiene por qué ser malo. Porque se aprende a vivir con la enfermedad, con los tratamientos imposibles y se alcanza la normalidad. Pero tengamos en cuenta lo importante que es la aceptación y la concienciación de todos nosotros.
No todos somos iguales, la diferencia existe, pero no por ello es mala.
Mi admiración a todas aquellas familias que cada día plantáis cara a una de estas enfermedades. Desde aquí, mi pequeño homenaje.
8 Comments
Pues mi admiración tambien a todas esas familias. Que bien explicado Belen, nos enseñan desde siempre a que todo esta bien, que todo saldra bien y que la salud es imporante pero hasta que no te topas de cara con algo asi no lo sabes. Estas familias que sobreviven dia a dia tienen una fortaleza increible y la sociedad tiene que aprender a verlas y a apoyarlas. Las diferencias nos enriquece a todos. Besitos
Gracias por hacerte eco de su día. Un beso.
Gracias a tí, me he enterado de este evento y estoy escribiendo un artículo en nuestro blog http://www.diariodeuncacahuete.com para hacernos eco y difundirlo.
Un saludo!!
Gracias por nombrar nuestro dia. Soy mama de un niño afectado por una de esas enfermedades, de hecho, en el blog de "unaterapeutatemprana", ha añadido el video donde aparece mi familia.
Un abrazo
Por cierto, os invito a visitar mi blog.
http://angymamidetres.blogspot.com/
Un post precioso y necesario, porque muchas veces nos olvidamos de esas otras realidades. Un besote.
CONMOVEDOR LO ESCRITO, GRACIAS. MI NOMBRE ES BÁRBARA Y SOY MAMÁ DE UN HERMOSO NENE DE 7 AÑOS QUIÉN PADECE UVEITIS BILATERAL, NO SE SI ES UNA ENFERMEDAD RARA EN SÍ PERO SI SE QUE NO ES COMÚN EN NIÑOS Y QUE EN MUCHOS DE LOS CASOS, COMO EL DE MI NENE, ES DE CAUSA DESCONOCIDA. MI BEBÉ HACE UNA VIDA NORMAL PERO TOMA DROGAS FUERTES Y VISITA HASTA 5 MÉDICOS POR MES, ANÁLISIS CONTINUOS, GOTAS EN LOS OJOS Y CALCIO, ÁCIDO FÓLICO. TODO ESTO LO LLEVAMOS CON LA ESPERANZA DE QUE EL MEDICAMENTO CONTROLE LA ENFERMEDAD Y NO TENGA EFECTO SECUNDARIO. MI HIJO ESTA MUY BIEN GRACIAS A DIOS PERO DUELE LA INCERTIDUMBRE Y EL HECHO DE QUE EN ROSARIO- SANTA FE NO ESTAMOS PREPARADOS PARA ESTA ENFERMEDAD. SE VA DE CLÍNICA EN CLÍNICA, DE ESPECIALISTA EN ESPECIALISTA Y LOS COSTOS SON ELEVADÍSIMOS.
Bárbara muchas gracias por tu comentario. No dudo de tu fuerza y de tu tesón, tu hijo tiene mucha suerte de tenerte.
Un beso muy grande.